Prader-Willi France

Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différentes de Elisabeth Zucman. Ed. Eres, 2012 (Coll. Espace Ethique) 12,35 €

Un livre tonique écrit par un médecin qui a consacré sa vie professionnelle aux personnes en situation de polyhandicaps.

« Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu’à oublier combien, membres d’une même humanité, nous nous ressemblons ?

Elisabeth Zucman analyse ici l’intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d’un savoir vivre ensemble, semblables et différents. Comment trouver un équilibre du regard, ne pas nier ni même sous-traiter la différence pour en réduire l’impact, mais ne pas la laisser envahir tout le champ de la rencontre ? En démêlant l’écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse. »

Le bonheur de l’enfant handicapé

Le bonheur de l’enfant handicapé de Maurice Ringler. Ed.
Dunod, 2009, 158 p. 19 €

Bon, bon, bon. Je vous entends déjà rouspéter.

« Quoi? Un autre livre sur le handicap? J’ai à peine le temps de feuilleter la bibliothèque proposée et voilà qu’elle nous propose une
dissertation sur les joies des enfants différents? Je suis épuisée, au bord de la panique, je sens que je vais craquer, je, je, je… ouhouhouhou!  »

Eh bien oui. Voilà. Voilà pourquoi vous avez BESOIN de ce livre.

Vous avez un enfant différent, et par conséquent, vous avez besoin d’aide. Et comme je ne peux pas vous préparer des petits plats ou vous proposer de garder votre petit monstre (faut pas rêver), j’ai décidé de vous offrir une aide psychologique tout à fait frivole mais néanmoins précieuse.

L’amour parental est la condition de l’existence, de la croissance et de l’épanouissement de l’enfant. Le nourrisson a besoin de se sentir aimé et de percevoir le plaisir manifesté à son contact par les adultes qui l’entourent, pour prendre confiance en lui : c’est à partir de l’affection qu’il reçoit, qu’il se perçoit comme aimable et qu’il va développer ses compétences.

Pour qu’il se sente complètement accepté, lui et son handicap, il est essentiel de ne pas le réduire à ses insuffisances, mais de valoriser en permanence ses forces et ses qualités. Il est un sujet unique qui ne doit pas être confondu avec ses particularités, quelles qu’elles soient. S’il souffre d’un handicap, il ne peut être identifié à lui. Avant d’être un aveugle, un sourd, un handicapé mental ou physique, il est un enfant.

Autre livre qui vous remonte le moral en période de crise et de dépression :

Tiens bon

Tiens bon de Marcel Rufo
Edition Anne Carrière Octobre 2011, 139 p., environ 15 €

Ce livre, c’est de l’optimisme dans tous ses travers absurdes et ses aventures extravagantes. ourrez le lire et vous verrez votre visage ébloui !!

Ce livre, mes chers amis, est in-dis-pen-sa-ble.

Fanika

Fanika a été l’auteur du blog : Le monde d’Arthur

La véritable nature de l’enfant de Jan Hunt aux Editions l’instant présent

Je viens de finir l’excellent livre de  » parentage  » (parentalité) de Jan Hunt. C’est vraiment une lecture que je recommande. Le livre est en fait un recueil de chroniques écrites par Jan Hunt entre 1989 et 1999 pour un magazine canadien.
Je lui emprunte sa phrase préférée, leitmotiv de son livre… « Chacun reçoit le respect qu’il donne ».
Jan Hunt commence à parler dans son premier chapitre « d’un truc » à propos des enfants. Je vous ai déjà parlé de ce manque de mode d’emploi, quand on revient de la maternité avec cette drôle de petite chose douce et fragile dans les bras en ce disant « Malheur, qu’aies-je donc fait là…? »
Bien sûr, je sais que c’est un bébé. Bien sûr, mon bon sens me dicte qu’il est fragile, et que c’est une personne à conduire, à guider, à aimer.
Mais le mode d’emploi?
Comment savoir de quoi il a besoin?
Comment m’occuper de lui, comment lecomprendre?
Comment devenir mère? père?
Le truc, pense Jan Hunt, c’est que les enfants ne sont pas différents des adultes. « Aucun adulte n’améliore son comportement lorsqu’on le critique, on l’insulte, on le frappe, on lui hurle dessus ou on le punit de quelque façon que ce soit. Les adultes se comportent tous de la manière dont ils sont traités. (…) p.18
« La toute petite enfance est le point de départ de tout l’amour mais aussi de toutes les cruautés des années qui suivront. Tout ce que l’enfant reçoit de compassion pendant ses premières  années, il pourra le redonner aux autres dans le futur. Et en effet, imagine toi au supermarché, au volant de ta voiture, devant quelqu’un qui te fait une queue de poisson ou qui te pique ta place; et l’agression que tu ressens alors… as-tu envie d’être gentil avec cette personne? Comment réagis-tu? Comment penses-tu que tu vas réagir si quelqu’un arrive et te punit d’avoir fait la même chose en retour? Ou d’avoir crié? ou d’avoir insulté cette personne? Et pourtant, c’est ce que nous avons (mauvaise) tendance à faire avec les enfants!
Je reprends les mots de Jan Hunt:  « Un parentage bienveillant, dès la prime enfance, est comme un bateau bien construit, qui protègera l’enfant dans la mer des déceptions, des frustrations et des chagrins intérieurs.
Considérer que l’influence des amis, ou des jeux vidéos, les films, la musique, les vêtements, Internet, les médias, ou quoi que ce soit d’autre issu de notre culture moderne, sont la cause de la criminalité adolescente, c’est comme accuser l’orage d’avoir retourné le bateau trop fragile de l’enfant. Et nous savons bien qu’il y aura forcément des orages dans la vie de nos enfants. Ils connaîtront toujours des tentations, des déceptions, des peines, et même des tragédies. C’est leur capacité à affronter ces évenements qui compte vraiment.
Leur bateau est il assez solide, ou sa coque est-elle percée? Ont-ils même un bateau d’ailleurs? Ou bien ont-ils été jetés à la mer sans protection? Et quand ils se noient, accusons nous le vent, la pluie, le sillage des bateaux à moteur ou l’étreinte de leurs amis dépourvus de bateaux, ou décidons nous de commencer à construire des bateaux fiables pour tous nos enfants? »p.26
Chacun reçoit le respect qu’il donne…
Avons nous envie que notre enfant ne respecte pas les autres? tape? crie? hurle? Qu’ils n’éprouvent pas de compassion envers les plus petits? Qui n’a jamais vu un enfant en taper un autre plus petit que soi… juste parce qu’il venait de se faire réprimander dans l’impatience ou la mauvaise humeur de l’adulte
Nous sommes face à quelque chose qui nous dépasse, comment réagissons-nous? Aimons nous qu’on nous crie de nous dépêcher? qu’on trépigne d’impatience à côté de nous en nous disant que c’est pourtant facile?
Aimons nous être évalués sur des choses que nous n’avons pas apprises?
On nous demande de faire quelque chose qui va au-delà de nos capacités. Comment transmettons-nous notre impuissance, notre colère, notre peur? Osons nous demander de l’aide?
Le livre de Jan Hunt offre de jolies pistes de réflexion sur ces thèmes de parentage, sur notre façon d’agir avec nos enfants et sur une façon d’agir plus bienveillante et mieux pensée.
Si nous prenions le temps…
Essaie juste de commencer par donner le respect que tu voudrais recevoir. Et constate. Un cheminement sain et juste vers la bonne entente avec ton enfant (et ton entourage)
Cherche bien. Ton âme d’enfant n’est pas loin. Troque ta peur de parent contre un bienveillant respect de ton enfant.
Chacun reçoit le respect qu’il donne

Fanika

Fanika est l’auteur du blog : Le monde d’Arthur