Prader-Willi France

Lors de nos différentes manifestations en faveur de Prader Willi dans le département du Doubs, nous avons rencontré Melle Mélissa Nourry, qui était à cette époque Miss Doubs.

Elle a été sensible sur les raisons, les objectifs et les actions de notre Association.

Tout naturellement, elle nous a proposé son soutien.

Elle a remporté le titre de Miss Franche Comté lors de l’élection régionale qui s’est déroulé à Dole.

Lors de cette manifestation, devant les 1500 personnes présentes, elle a réitéré ses souhaits de soutien pour notre association.

Elle représentera la Franche Comté lors de l’élection de Miss France le 17 décembre 2016 à Montpellier, en direct sur TF1.

Si vous le souhaitez, vous pouvez apporter vos voix à Mélissa Nourry, Miss Franche Comté,  lors du vote réservé au public, durant l’émission de l’élection de Miss France du 17 décembre 2016 sur TF1.

Ps : les votes se faisant par téléphone, SMS, voir Internet, en direct lors de l’émission.

La presse en parle

http://www.leprogres.fr/loire/2016/09/25/une-marche-jusqu-a-toulouse-pour-un-bebe-sans-mode-d-emploi

Autour de Thérèse Capdellayre et de son fils Pierre atteint du syndrome de Prader-Willi, âgé de 18 ans, le comité d’animation de Mamirolles (en Franche Comté) a organisé le 30 avril 2016 une manifestation festive : marché dès 10 h. du matin avec la participation d’artisans et de commerçants, animation maquillage…

Enfin soirée mode avec la participation des mannequins du comité Miss Curvy avec la 2e dauphine Franche-Comté 2015 puis musique et danses.

Le but de cette journée est de faire connaître le syndrome et récolter des fonds pour l’association Prader-Willi France (fonds pour la recherche et l’amélioration de la qualité de vie des porteurs du syndrome)

Les bénéfices de cette journée iront à l’association Prader-Willi France

Cliquer sur le lien pour voir l’article publié dans la presse régionale :
TCHCG_P06_S16

Marchons ensemble pour faire avancer la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Quand : le dimanche 12 juin 2016 à 14 h.
Où : à Paris, Bois de Vincennes au lac Daumesnil

et dans d’autres villes de France : Poitiers, Hendaye, Bellenaves (03)…
En 2015, dans le monde : 6 pays, 70 marches 10.000 marcheurs, 1,5 million de dollars récoltés

En 2015, en France : 4 marches, 800 marcheurs, 80.000 € récoltés et investis dans des projets de recherche en France.

PLANNING DE LA JOURNEE PARISIENNE
11h30-12h00 Accueil des participants et si le temps le permet – séance de stretching matinal  – pique-nique  – découverte des stands (information, animation, activités pour les enfants)
14h00 Discours – des organisateurs – des membres du conseil scientifique
14h30 Début de la marche
15h30 Tombola et distribution des cadeaux offerts par les partenaires.
Vers 16h00 Chacun pourra goûter à l’issue de la distribution des lots.
Vers 18h Fin de l’événement

La récolte de fonds se fait dès maintenant
– Via le site internet de la marche (www.unpetitpas.fr)
– par chèque libellé à l’ordre de Prader-Willi France (www.prader-willi.fr)
Et le jour même de la marche (chèque ou espèces)

Pour aller sur le site  spécifique un petit pas : http://unpetitpas.weebly.com/