La Nouvelle République a relayé l’initiative du papa de Jules, 3 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi : Samedi 13 janvier 2018, la troupe « les Joyeux de l’Escotais » ont enthousiasmé le public et apporté la somme de 2 200 euros à l’association. Bravo pour cette belle initiative. Article à consulter via ce lien.
Madame Marseille, adhérente de l’association, nous transmet le bilan de l’événement qu’elle a organisé avec son époux. Tous les deux, ils ont réussi à fédérer une formidable solidarité et faire connaître cette maladie rare qu’est le syndrome de Prader-Willi. Un grand bravo à eux.
« Le 1er octobre 2017 a eu lieu la 1ère édition du Tour des Crus, une course entre vignes et forêts, dans les monts du Beaujolais.
350 adeptes de courses natures réunis pour « déguster » les Crus du Beaujolais d’une manière originale, mais aussi une centaine de bénévoles mobilisés pour une action destinée à aider l’association Prader-Willi.
C’est le Cru Chapellois, association de course à pied de La Chapelle de Guinchay, qui a initié ce formidable élan de soutien.
Pourquoi nous? Mon mari fait partie du club, notre fille Victoire est porteuse du syndrôme Prader Willi.
C’est donc par un frais dimanche d’octobre que Victoire a pu donner le lancement de la course, heureuse d’être à l’honneur.
Après une belle matinée à applaudir et ravitailler les sportifs, c’est avec fierté que Victoire a assuré la remise des médailles, lots et coupes sous un beau soleil de midi.
Le 24 novembre, c’est avec une immense émotion que nous avons reçu un chèque de 3600€, don correspondant à 3/4 des sommes récoltées lors de la course. Nous sommes touchés, heureux pour notre association!
Merci le Cru Chapellois! »
Et l’édition 2018 est déjà programmée ! : à voir sur le site www.tourdescrus.fr/
Le 30 septembre 2017, Régis Bertrand, athlète licencié à l’ACC Ramonville et spécialiste des courses de fond, va pour la deuxième année consécutive relever le challenge des 100 km de Millau. Pour en savoir plus, voir l’article de La dépéche.
Marche un petite pas pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
Dimanche 10 sept 2017 à Beaumont-Louestault (37) dès 8h30
Plus de détails via le lien : affiche prader willi v7
La ballade pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi à St Pée/Nivelle (64) a été une grande réussite.
La fondation Groupama pour les maladies rares publie sur son site un article mettant en évidence l’ambiance chaleureuse et dynamique de cette initiative. Bravo aux organisateurs! (cliquez ici pour voir l’article).
Une vraie communauté « Petite Traversée pour Maé » est née depuis leur périple SAINT ETIENNE / TOULOUSE : Nicolas Baley nous fait la rétrospective des actions menées en Loire par ce groupe au profit de l’association Prader-Willi France :
1er mai : VENTE DE MUGUET à Pont-Salomon,
13 mai : LA CORRIDA MOUNARDE, course organisée par la ville de Saint-Priest-en-Jarez (ville où est scolarisé Maé),
10 juin : L’OPEN POLICE GOLF (à Craintilleux),
24 juin : L’ORANGERIE FITNESS CLUB de l’Etrat et son CHALLENGE SPORTIF,
1er juillet : LA JOURNEE FAMILIALE préparée par l’ACO section St Maurice en Gourgois.
AGENDA
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| 22/05/25 AG | |
| 23/03 Régionale Rhône-Alpes | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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