Bilan du « Tour des crus » en Bourgogne

Bilan du « Tour des crus » en Bourgogne

Madame Marseille, adhérente de l’association, nous transmet le bilan de l’événement qu’elle a organisé avec son époux. Tous les deux, ils ont réussi à fédérer une formidable solidarité et faire connaître cette maladie rare qu’est le syndrome de Prader-Willi. Un grand bravo à eux.

« Le 1er octobre 2017 a eu lieu la 1ère édition du Tour des Crus, une course entre vignes et forêts, dans les monts du Beaujolais.
350 adeptes de courses natures réunis pour « déguster » les Crus du Beaujolais d’une manière originale, mais aussi une centaine de bénévoles mobilisés pour une action destinée à aider l’association Prader-Willi.
C’est le Cru Chapellois, association de course à pied de La Chapelle de Guinchay, qui a initié ce formidable élan de soutien.
Pourquoi nous? Mon mari fait partie du club, notre fille Victoire est porteuse du syndrôme Prader Willi.
C’est donc par un frais dimanche d’octobre que Victoire a pu donner le lancement de la course, heureuse d’être à l’honneur.
Après une belle matinée à applaudir et ravitailler les sportifs, c’est avec fierté que Victoire a assuré la remise des médailles, lots et coupes sous un beau soleil de midi.
Le 24 novembre, c’est avec une immense émotion que nous avons reçu un chèque de 3600€, don correspondant à 3/4 des sommes récoltées lors de la course. Nous sommes touchés, heureux pour notre association!
Merci le Cru Chapellois! »

Et l’édition 2018 est déjà programmée ! : à voir sur le site www.tourdescrus.fr/

Conférence débat sur le thème de l’inclusion scolaire le 9/11/17 à Six-Fours (83)

Conférence débat sur le thème de l’inclusion scolaire le 9/11/17 à Six-Fours (83)

L’association Cap\Ecole organise à Six-Fours à Lyon une conférence débat sur le thème de l’inclusion scolaire des enfants différents.
Date : le 9 novembre 2017 à 19h,  auCinéma Six n’Etoiles 48, rue de la république, 83140 Six-Fours; Tarif : 5 €
Inscription : http://www.capecole.org/agenda/evenements-organises-par-l-association/conference-debat-par-mr-charles-gardou.html

Près de Nantes, les choristes de Kichante gomment leurs différences sur scène

Près de Nantes, les choristes de Kichante gomment leurs différences sur scène

Vu sur France3 Pays de Loire, le reportage sur les jeunes atteints de troubles autistiques et de déficience intellectuelle se retrouvent plusieurs fois par semaine autour d’un projet de taille : une chorale, en vue de se produire en concert. Cela se passe à l’institut médico-éducatif de Varades, en Loire-Atlantique.

Chasser les idées noires, oublier la maladie grâce à la chanson et à la scène. Les Kichante se produisent en concert régulièrement avec un défi : affronter le regard du public. Pour en savoir plus, aller sur l’article accessible avec ce lien.

Des coureurs à l’UTMB du 2 sept 2017 pour soutenir l’association Prader-Willi France

Plusieurs maillots Un Petit Pas – fabriqués par une entreprise de St Jean d’Angély- portés par des participants  angériens à ULTRA TRAIL DU MONT-BLANC pour soutenir l’association Prader Willi France; initiative de, Fred Chauvet, le parrain d’Agathe.
 A suivre sur les médias ce 2 septembre 2017 : 30 coureurs se sont mobilisés pour les maladies rares partent à l’assaut du Mont-Blanc dont Ludovic Dupont, Directeur adjoint de la Fondation Maladies rares.
De la part de Danielle Dupont, correspondante régionale Poitou-Charente