Prader-Willi France

Article paru dans l’Yonne Républicaine le mercredi 30 novembre 2011

Rosoy, il était 17h30 quand nous avions rendez vous a la mairie de Rosoy pour la remise d’un cheque.

Apres la remise du cheque et beaucoup d émotions, notre soirée s’est terminée autour d’un pot.

Nous remercions les Motards qui ont roulé pour nous. Cet argent  nous servira à faire probablement un cadeau a nos jeunes lors de notre deuxième régionale. Merci aussi a la mairie de Rosoy et a madame le maire qui me soutient dans toutes nos démarches et nous accueille a chaque fois que nous en avons besoin.

Pour la région Bourgogne, je vous parle souvent de Rosoy.  Je vous invite à découvrir cette commune très active en cliquant ici

ou directement sur le site de la mairie :      http://www.rosoy-89.fr/

En remerciant madame le maire Dominique Chapuis et son équipe.
René Flament

Paru dans Ouest France le lundi 03 octobre 2011

En France, ils sont près de 1 200 enfants et adultes à être atteints du syndrome de Prader-Willi. Cette maladie génétique touche un enfant sur 15 000 à la naissance et est donc considérée comme une maladie rare. En 1996, une association a été créée pour informer les familles et les professionnels sur ce syndrome, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche.

« Cette maladie est due à la modification de certains gènes situés dans la région du chromosome 15. Elle se caractérise à la naissance par une diminution du tonus musculaire (on parle d’hypotonie) et des difficultés à s’alimenter.

Au cours de la vie, la régulation de différentes fonctions vitales peut être perturbée : métabolisme, croissance, développement sexuel, respiration, sensibilisation à la douleur, contrôle des émotions… Une dépense de calories diminuée par une prise excessive d’aliments (hyperphagie) en l’absence de contrôle, entraîne une obésité grave », explique François Besnier, le président de l’association Prader-Willi France qui compte aujourd’hui plus de 750 adhérents.

23 malades dans le Grand Ouest

Jacques Leblanc est le correspondant de l’association au niveau du Grand Ouest. Il habite Saint-Mélaine, commune associée de Châteaubourg. Grâce en partie à la fondation BNP-Paribas, il a pu organiser dimanche, un rassemblement de 23 familles de malades du Grand Ouest, au centre équestre de Montmorel.
« Ces réunions sont primordiales pour le moral de chacun. Cette maladie est très dure à vivre socialement. Nous devons nous battre constamment avec l’administration pour faire reconnaître les droits des malades », déclare ce dernier.

Une piste va déjà s’ouvrir avec la participation de l’association au Plan national de lutte contre l’obésité. Des centres de référence devraient être mis en place, en particulier pour la prise en charge des adolescents, à Paris et Toulouse. « C’est à cette période que la socialisation est la plus difficile. Les jeunes se rendent souvent compte de leurs différences et se révoltent », poursuit François Besnier. Un projet de structure adaptée pour adultes devrait voir le jour à Dombasles, en Meurthe-et-Moselle.

Association Prader-Willi France : facilitech-dev-prader_willi.pf2.wpserveur.net. Contact : Jacques Leblanc : tél. 06 70 50 89 66.

La soirée a été un succès, que ce soit au niveau des convives, des bénévoles, des différents partenaires, des donateurs…

Tout d’abord, la soirée a été réalisée grâce à quatre cuisiniers professionnels, entourés de 17 bénévoles pour le service, la mise en place et le rangement de la salle, 5 musiciens professionnels, un éclairagiste, un magicien. Cela a permis d’accueillir 215 adultes, et 18 enfants.

Le menu était le suivant :
    Kir à la rose, accompagné de 8 mise en bouche
    Timbale de Sole avec son fleuron accompagné d’une julienne de légume
    Filet mignon de porc avec son paillasson de pomme de terre et son flan de brocoli
    Salade avec son assiette de trois fromages : Chèvre, Brie, Tomme de Beauce
    Dessert : Trianon, Tarte au pomme, mousse aux fruits rouge, kiwi, physalis
    Café, Rosé Côtes de Castillon, Rouge Côtes de Castillon
    Vouvray en supplément

Ce repas était à 30 euros pour les adultes, et 12 euros pour les enfants

Toutes les personnes ont été enchanté du repas, c’était chaud et délicieux.
Entre les plats, l’orchestre et le magicien ont animé le repas.
Une tombola a également était réalisée avec une participation de 48 commerçants, artisans. Cela a permis de collecter 104 lots : Un superbe miroir, de nombreux bons d’achat, et divers lots. Ainsi pour 215 adultes, quasiment une personne sur deux repartait avec son lot. Le ticket était à un euro, 529 tickets ont été vendus, soit 529 euros.

De nombreux partenaires ont également participé, avec :
    La boulangerie Bidault : 70 Baguettes offertes, et le dessert à prix coutant
    Belinois réception : location de 220 couverts complets à rendre sale
    Imprim’ Embal’ Déco : Nappage et serviette à moitié prix
    Château Reynaud Dunesme : 12 bouteills de rosé et 12 bouteilles de rouge gratuites
    Viticulteur poussin : vouvray à 5 Euros au lieu de 8 euros

Parmi nous, Julien (PW) était présent avec l’aide de ses parents.

Cette soirée a permis de réaliser un profit de 3905 euros tout compris (repas, Vouvray, Tombola) soit près de 17 euros de bénéfices par adulte. En plus de cela une cinquantaine de donateurs se sont groupés à cette occasion, soit un total de 1890 euros. Ce qui nous fait un chiffre global de 5795 euros.
La soirée a été bénéfique dans tous les sens, elle a permis de prendre conscience du nombre de maladies rares existantes, de mieux connaître le syndrome de Prader-Willi, de passer un bon moment et en plus de réaliser un profit plus important que ce que l’on prévoyait.

 Mr et Mme Pommier