Prader-Willi France

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Grande enquête en ligne sur l’information et la communication de l’association Prader-Willi France

par | 25 Juil 2013 | Historique, vie nationale

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La communication est un élément essentiel dans le fonctionnement de notre association : apport et échanges d’informations, partage d’expériences, témoignages, lien entre les familles. Dès la création de PWF, nous avons édité régulièrement un bulletin, puis créé un site internet, édité des plaquettes et des brochures, etc. Internet est maintenant de plus en plus utilisé pour la diffusion des informations et, à travers les réseaux sociaux multiplie les échanges.
Nous avons donc estimé nécessaire de repenser toute notre politique de communication en nous appuyant sur les résultats d’une enquête que nous lançons auprès de tous nos adhérents et au delà, de tout ceux qui nous lisent ou visitent notre site.
Merci donc d’y consacrer un peu de temps pour nous permettre de mieux répondre à vos attentes. »

François Besnier

Cette enquête de satisfaction auprès de tous ses adhérents et partenaires a pour but :
– de mesurer votre satisfaction sur nos différents supports de communication,
– de vous interroger sur vos attentes en terme de communication,
– de vous solliciter pour nous proposer vos idées, vos suggestions d’amélioration…
Nous vous interrogeons sur la communication en général de l’Association Prader-Willi France, sur le site Internet et sur le Bulletin Prader-Willi France. Nous vous questionnons également sur les autres sources d’information que vous utilisez.
Votre avis nous intéresse également sur les autres informations que vous aimeriez trouver, mais aussi sur les différents supports de communication que vous nous conseillez de créer car vous les trouvez utiles et pratiques (newsletter, réseaux sociaux, espace adhérents…)
Nous vous remercions de prendre quelques minutes (10 à 12 mn) pour remplir ce questionnaire en ligne. L’enquête est anonyme. Vos réponses nous seront très utiles. Leur analyse nous permettra de mieux comprendre vos besoins, vos attentes et de mieux y répondre.
Nous communiquerons les résultats de cette enquête via le site Internet et le bulletin Prader-Willi France. Avec l’analyse de vos réponses, nous mettrons en œuvre les actions qui sont prioritaires pour vous.
Répondez dès à présente à notre enquête en cliquant sur ce lien.
 
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Journée Nationale Prader-Willi France 2013

par | 26 Juin 2013 | vie nationale

JourneePWF_2013_Site

J’ai le plaisir de vous inviter à participer à la Journée Nationale de Prader-Willi France le samedi 12 octobre.
La journée aura lieu à la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie
105, Boulevard de l’Hôpital
75013 Paris
Accès : Métro ligne 5, station Saint-Marcel

Cette année, l’accent va être mis sur “Comment construire ensemble, personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, parents et professionnels du monde médical et médicosocial ?».

Une large place va donc être donnée à la présentation du Guide de pratiques partagées et à son état d’avancement.

L’après-midi sera consacrée à des ateliers parents-professionnels qui permettront des échanges sur des thèmes spécifiques à l’enfance, à l’adolescence et à l’âge adulte. Des professionnels du Centre de Référence du syndrome de Prader-Willi et des parents animeront ces ateliers.

François Besnier, Président de Prader-Willi France

 

Notez dès maintenant cette date dans votre agenda.

La journée est ouverte à toute personne qui s’intéresse au syndrome. Si vous n’êtes pas adhérent et souhaitez participer, merci de remplir le bulletin Inscription_Journée_Ntle_2013_site et le renvoyer à Anne-Marie Joly.

(Date-limite de réponse : 25 septembre).

(suite…)

Journée Nationale PWF du 29 septembre 2012

par | 3 Oct 2012 | vie nationale

La journée a été marquée par la présentation du projet pilote de Dombasle/Meurthe pour l »accueil des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi, projet que tout le monde attend :
Cliquer ici pour voir la présentation du CAP »S, porteur de ce projet et du projet lui-même

mais nous avons aussi bénéficié de présentations du centre de compétences de Nancy par les professeurs Bruno Leheup, pédiatre et Ziegler, endocrinologue
Cliquer ici pour visionner Le texte du Professeur Leheup
Cliquer ici pour visionner Le texte du Professeur Ziegler

Une présentation de la mise sous tutelle ou curatelle par les Professeur Jean-Pierre Kahn, psychiatre
Cliquer ici pour visonner la présentation de ces mesures

Le docteur Denise Thuilleaux est venu nous parler de l »hôpital marin d »Hendaye, créé il y a treize ans
Cliquer ici pour voir son texte

Le docteur Gwenaëlle Diène du centre de référence du SPW nous a parlé des perspectives de recherche sur le syndrome
Cliquer ici pour voir son texte

Enfin la marche One Small nous a été présentée. Elle sera reconduite l »an prochain à Paris et toutes les régions sont invitées à en organiser.
Cliquer ici pour voir la présentation

Dans la matinée, une rencontre avait été organisée entre professionnels accueillant dans leurs établissements des adultes porteurs du SPW. Ces échanges nous ont été restitués dans l »après-midi.

Mais la journée a été aussi riche de nos échanges entre adhérents sur nos joies et nos difficultés.

La journée s »est terminée par un spectacle qui nous a réjouis, avec pour acteurs, des adultes usagers du CAP »S Lorraine.

Nous avons pu organiser cette journée grace à la particpation des adhérents, des bénévoles et de sponsors. Nous les remercions :
http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/AG-2012-Remerciements.pdf

8ème conférence internationale de l’Association pour le syndrome de Prader-Willi les 17 et 18 Juillet 2013 à Cambridge

par | 6 Août 2012 | vie nationale

Du 17 au 21 Juillet 2013 à Cambridge (Royaume Uni) : 8ème conférence internationale de l’Association pour le syndrome de Prader-Willi, PWSA, de la recherche à la pratique

Les 17 et 18 Juillet : La recherche scientifique

les 18 et 19 juillet : Soins, éducation, accompagnement social…

les 20 et 21 juillet : familles, amis et personnes porteuses du syndrome.

Il est possible d’assister à toute la conférence ou à des journées spécifiques.

Cliquer ici pour voir l’affiche en anglais

Contact scientifique : [email protected]

Autres contacts : [email protected]

Site : http://www.pwsa.co.uk

 

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