Un groupe Prader-Willi constitué par des parents sur Facebook

Un groupe sur le syndrome de Prader-Willi a été créé par des parents sur Facebook. Il compte, à ce jour, environ 45 membres, pour la quasi totalité des parents, quelques tantes ou sœurs et une jeune femme, elle-même atteinte du syndrome, qui a eu un parcours exemplaire, très rassurant et encourageant pour tous.
Cela pourrait aider d’autres parents. Si vous êtes intéressés, contactez Emmanuelle Sanche-Neau qui pourra vous inviter sur le groupe « Timéo – Syndrome Prader-Willi »
Timéo est un petit garçon de 5 ans bientôt, atteint du SPW et Emmanuelle est sa maman.

[email protected]

Encore des blogs de parents…

Voici des blogs de parents à consulter. Nos petits « Prader-Willi » témoignent de leur présence, leur espièglerie au delà de tout…
Axel: http://grandjedi57.free.fr/
Nous vous signalons aussi ce blog. Sixtine n’est pas Prader-Willi mais le blog fourmille de bonnes idées, c’est pourquoi nous le signalons quand même :
Nous compléterons la liste dès que vous nous tiendrez informés de nouveaux blogs

Le monde d’Arthur

Fanika Kolar est la maman d’un petit Arthur âgé de 4 ans porteur du syndrome de Prader-Willi. Elle a créé un blog qu’elle alimente régulièrement, dans lequel elle relate les incidents de la vie quotidienne, les progrès et les difficultés d’Arthur, ses soucis et ses joies de maman. C’est une initiative individuelle très intéressante, mais qui n’émane pas de Prader-Willi France.

Fanika n’est pas une inconnue pour les adhérents de Prader-Willi France, car elle a eu la gentillesse d’envoyer à l’équipe rédactionnelle du bulletin un témoignage lors d’une récente  hospitalisation de son fils.

Les billets de Fanika sont envoyés aux membres de l’association qui le souhaitent. Il est facile pour ceux qui ne désirent pas les recevoir de se désinscrire. Vous trouverez ci-dessous l’adresse du blog pour ceux qui aimeraient les recevoir.

http://www.arthur-praderwilli.fr/

Nous vous signalons également un blog sur une petite fille elle aussi porteuse du SPW : Princesse Swan. Ce blog est tonique, sans toutefois nier les difficultés.

Pour le consulter :

http://princesseswann.blogspirit.com/

N’hésitez pas à signaler à Christiane Chaigne, responsable du site, les initiatives qui vous paraissent intéressantes.