Replay du webinaire concernant le dossier complémentaire MDPH
Nous vous avions signalé en juin dernier, le webinaire de présentation du document complémentaire au dossier MDPH conçu pour les personnes porteuses d'un handicap rare. Le replay est disponible. Vous pouvez donc bénéficier des présentations réalisées pour expliciter...
Partage d’un texte IPWSO – paroles de personne avec un SPW
Nous vous partageons ce texte issu du site de l'IPWSO (international Prader-Willi syndrom organization) qui restitue des demandes des personnes avec un syndrome de Prader-Willi : "S'il vous plait" "S’il vous plaît, ne me donnez pas de nourriture à laquelle je n’ai pas...
On parle de la recherche-action Coord+Prader dans le n° 169 du magazine de l’UNAPEI
Dans le numéro 169 de Vivre Ensemble, la revue de l'UNAPEI, un article a été consacré à la recherche-action COORD+PRADER menée par l'Equipe Relais Handicaps Rares de l'Ile-de-France. L'article souligne un des piliers de la recherche-action : donner la parole à la...
Plan d’insertion de personnes avec un handicap en tant que bénévole dans le cadre d’événements
A l'occasion des Jeux olympiques, l'Etat a mis en place un plan Héritage, qui a permis l'insertion de 3 000 personnes avec un handicap parmi les 45 000 bénévoles ayant été sélectionnés. Cette initiative a mis en évidence l'apport de cette inclusion pour les personnes...
Kit pédagogique pour créer son « carnet numérique parcours de vie »
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a mis en ligne un kit pédagogique pour permettre à un large public ayant des difficultés majeures de communication et à leurs aidants d’apprendre à créer leurs carnet MCPV (Mon Carnet Parcours de Vie) de...
Formulaire MDPH complémentaire pour les handicaps rares
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en...
Webinaire Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture
L'Equipe Relais Handicaps Rares a le plaisir de vous inviter au Webinaire de Restitution de la Recherche-Action Coord+Prader. Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture Le Mardi 27 Février 2023 à 9h30 - 12h Cette présentation se déroule en...
Bilan 2022 du dispositif intégré handicaps rares
Nous vous communiquons le bilan 2022 qui rend compte de l’activité des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des CNRHR (Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares) et du GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares). Cliquer sur ce lien pour y...
Restitution de la recherche-action COORD+PRADER
Nous vous partageons la présentation de la recherche-action COORD+PRADER, réalisée par l'Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France, faite dans le cadre de l'université d'automne à l'Alliance Maladies Rares. La présentation est consultable et téléchargeable en...