DOMBASLE après 1 an de fonctionnement
Isabelle CHANÉ Directeur des Pôles Médico-Social et Accueil Spécialisé pour l'établissement de Dombasle fait le point après un de fonctionnement dans cet article : Article CERMES - avril 2017 Le bilan à ce stade est le suivant : depuis l'ouverture du centre en avril...
Etude sur l’accompagnement de la personne touchée par une déficience intellectuelle
Madame, Monsieur et Cher(e) adhérent(e), Le Collectif D.I., dont nous faisons partie, regroupe les associations de familles concernées par la déficience intellectuelle dans le but d’agir et peser sur l’élaboration des politiques publiques. Le Collectif a été...
où sont les personnes touchées par le syndrome aujourd’hui
En 2016, un questionnaire a été adressé aux familles d'un adulte ayant le syndrome de Prader-Willi. 69% ont répondu. Nous les remercions. Cela nous permet de mieux connaitre la situation et de la faire connaître aux instances décisionnelles pour une meilleure prise en...
A propos de la campagne UNAPEI et du livre noir du handicap
L'UNAPEI a lancé une action très médiatisée avec la sortie du livre noir du handicap et accompagnée d'un communiqué sur l'exil en Belgique. Nous savons très bien, malheureusement, qu’un grand nombre d’enfants ou d’adultes ne trouvent pas de solutions d’accompagnement...
Lancement d’une étude sur l’apprentissage de la lecture des porteurs du syndrome de Prader-Willi. Appel à participation
Comment apprend-on à lire lorsqu'on est porteur du syndrome de Prader-Willi ? Madame, Monsieur et Cher(e) adhérent(e), Deux chercheurs de l'Université de Rennes 2 viennent de lancer une étude exploratoire sur l'apprentissage de la lecture pour les porteurs du syndrome...
Actes de la 1ère journée de réflexion éthique de l’Alliance Maladies Rares
En 2013, l’Alliance Maladies Rares a organisé pour la première fois une journée de réflexion éthique sur l’accompagnement des associations dans l’annonce du diagnostic et dans l’écoute. Cette journée a été très intéressante. Vous trouverez sur le lien suivant les...
28 février 2015 : journée des maladies rares pour tous les Européens
Le 28 février, a lieu, dans toute l'Europe, la journée des maladies rares. Les maladies sont rares mais réelles. Parlons-en afin que tous soient conscients du problème et prêts à accepter le financement de recherches, de programmes d'aide ... Pour en savoir plus :...
Une réflexion éthique sur les maladies rares
Le 24/01/2013, a eu lieu la 1ère journée de reflexion éthique de l"alliance maladies rares. Le thème de ces journées est encore peu abordé. Nous avons pensé intéressant de vous donner accès aux actes. Vous pouvez consulter les actes de la journée :...
Rapport Piveteau : « Zéro sans solution »
Les problèmes soulevés par la situation d’Amélie Loquet et de sa famille ont poussé le ministère des affaires sociales et de la santé à confier à M. Piveteau, conseiller d’état et ancien directeur de la CNSA, l’organisation d’un groupe de travail « chargé de la...