A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l’ERHR Nord-Est organise une journée sur les comportements problèmes dans le cas d’handicap rare
A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l'ERHR Nord-Est organise une journée régionale sur les comportements problèmes dans le cas d'handicap rare. Cette journée est à destination des Directions, des personnels d’encadrement, éducatifs, paramédicaux et médicaux des...
A Paris, le 17 octobre 2018, une journée « obésités syndromiques »
Le Centre de référence des maladies rares de la Salpetrière attaché à la filière déficience et l’ERHR Ile de France avec la participation de l’hôpital Necker, l’hôpital Trousseau, l’hôpital marin d’Hendaye organisent une journée le 17 octobre 2018 sur le thème...
Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin
L’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nouvelle Aquitaine, en partenariat avec l’Association Prader-Willi France a organisé, le jeudi 31 mai 2018 à Marmande, une journée d’information et d’échange sur le thème : « Accompagner les personnes avec le syndrome de...
Annonce du Plan National Maladies Rares 3
Le Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3) a été annoncé ce mercredi 4 juillet par Agnès Buzin, Ministre des solidarités et de la santé, et Frédérique Vidal, Ministre de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation. Ce 3ème plan sera doté de 777...
Rapport sur les attentes des familles ayant un enfant en situation de handicap
Le site "Enfant différent" vient de poster le 12 juin 2018 un premier résultat de l'enquête sur les attentes des familles ayant un enfant en situation de handicap. Ce document est en cohérence avec les retours que l'association a obtenus sur une enquête similaire. Il...
« Plus simple la vie » 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap
Le site d'Enfant différent a mis en ligne le 1er juin 2018 un rapport remis au Premier Ministre, Sophie Cluzel et d’Olivier Dussopt intitulé "Plus simple la vie". Ce rapport est le résultat d'un travail en profondeur, donnant lieu à 113 propositions pour simplifier la...
Initiative nationale : consultation en ligne
Le Premier ministre a confié à Adrien TAQUET, député des Hauts-de-Seine, et à Jean-François SERRES, membre du Conseil économique, social et environnemental et référent national de Monalisa, une mission visant à simplifier le parcours administratif des personnes en...
Paroles de la personne, des familles, des professionnels, Quels partages ?
Voici l'intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d'une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017. L'objet est d'analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la...
DOMBASLE après 1 an de fonctionnement
Isabelle CHANÉ Directeur des Pôles Médico-Social et Accueil Spécialisé pour l'établissement de Dombasle fait le point après un de fonctionnement dans cet article : Article CERMES - avril 2017 Le bilan à ce stade est le suivant : depuis l'ouverture du centre en avril...