Lancement du site internet compagnonsmaladiesrares.org en Nouvelle Aquitaine
Le blog du Docteur Folk de la filière de santé AnDDI-rare nous donne des précisions sur l'expérimentation en cours en Nouvelle Aquitaine : l'accompagnement de personnes avec une maladie rare par des compagnons eux-même impliqués par une maladie rare. Le compagnon a...
Analyse de l’accompagnement d’une personne avec le syndrome de Prader-Willi en nouvelle Aquitaine
Le 5 décembre 2018, l'ERHR Nouvelle Aquitaine a organisé une journée de réflexion sur le dispositif d'accompagnement des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi : « Retour d’expérience sur le parcours d’usagers atteints du Syndrome de Prader-Willi en...
En Rhone Alpes, mise en place d’un PCPE Prader-Willi
Depuis septembre 2018, un Pôle de Compétence et de Prestations Externalisée dédié au syndrome de Prader-Willi, a été créé dans le Rhône. L’objectif de ce dispositif expérimental en France est d’assurer la continuité des parcours des personnes avec le syndrome de...
Echanges sur les pratiques d’accompagnement de personnes avec le syndrome de Prader-Willi
Les jeudi et vendredi 23-24 mai 2019, à Ordan-Larroque (32350), le foyer Castel Saint -Louis avec l'ERHR Midi-Pyrénées organisent un colloque d'échanges sur le thème : Nécessité et liberté, champ relationnel et syndrome de Prader-Willi. Ce colloque a pour objet de...
Formation des professionnels d’ESMS
La CNSA renouvelle ses conventions avec les organismes collecteurs de fonds de la formation pour les professionnels des établissements médico-sociaux. Les objectifs : développer des formations en lien avec les évolutions du secteur, offrir des modalités pédagogiques...
Compte-rendu de la journée du16-12-2018 Syndrome Prader-Willi à Toulouse
Carole Faral, correspondante régionale Midi-Pyrénées pour l'association Prader-Willi France, nous transmet le compte-rendu de la journée du 16/12/2018 "Collectif d’échanges et d’information pour les aidants familiaux" (Familles de personnes atteintes du syndrome de...
Harmoniser les admissions en ESMS en Île-de-France
Vu sur le site de l'ARS Ile de France : Dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous », l’ARS Île-de-France et ses partenaires ont lancé une réflexion autour des pratiques d’admission en établissements et services médicaux sociaux (ESMS)...
Retour sur la journée du 17 octobre Obésités syndromiques
Le 17 octobre 2017, l'ERHR d'Ile de France a organisé une journée dédiée aux obésités syndromiques. Le programme faisait intervenir plusieurs membres du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi ainsi que Martine Lebrun pour l'association Prader-Willi France....
Vu sur le blog du Docteur Flok (AnDDi-Rares)
Avez-vous les nouveaux articles du blog proposé par la filière AnDDi-Rares ? Nous attirons votre attention sur les articles suivants : Lancement par le CNSA d'une enquête nationale de satisfaction des usagers de la MDPH (questionnaire en ligne ou papier) Le...