Edito : Nous voici au seuil d’une année passée en grande partie en confinement ou sous le coup de mesures de restriction de vie sociale, par souci de protection. Nous pensons à ceux qui sont partis à cause de ce virus, ainsi qu’à leurs proches. Peut-être plus que d’autres, vous savez qu’ils nous faut intégrer les contraintes et aussi nous tourner vers un avenir en partie à construire ensemble.
Brèves du mois de décembre 2020
Covid19 :
- Une mise à jour de la page à la suite des annonces du 15 décembre 2020
Vivre avec le syndrome
- Fratrie : Maeva Rabaud, adhérente et, étudiante en sciences humaines et sociales vous remercie. Elle a pu constituer le groupe souhaité pour son étude sur l’impact du handicap lié au syndrome de Prader-Willi sur la fratrie.
- Séjours adaptés : l’Envol a fait évoluer ses offres de séjour et d’activités
- Ciné-ma-différence programme ses séances en 2021
Formation
- Contactez le pôle formation pour organiser des formations dans les établissements de vos enfants : appuyez-vous sur leur bilan 2020
Médical
- La carte de soins et d’urgence pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) a été mise à jour et est maintenant disponible (à commander)
- Les activités du Centre de référence pour le SPW tel que travaillées à l’Université d’été 2020 d’ Hendaye
L’association
Dissociation de l’Assemblée générale, qui aura lieu en visioconférence le 10 avril 2021, de la Journée nationale, qui se tiendra en octobre 2021 à Rennes, pour une meilleure disponibilité envers les participants.
Que s’est-il passé en fin novembre et en décembre 2020?
- du 23 au 29 novembre : course virtuelle en faveur de l’association Prader-Willi – Plus de 2000 personnes ont participé (dont des personnes sur différents continents). Les organisateurs ont récolté plus de 19 000€ grâce à vous, à l’action de mobilisation de Carole Faral et plusieurs adhérents très motivés – Chapeau et merci aux organisateurs!
- 12 décembre : Conseil d’administration
Nous espérons constituer un agenda 2021 très rapidement.