Edito : La rentrée est passée, C’est un temps toujours délicat, où les contraintes reviennent et pour les accepter, il faut avoir confiance en cette nouvelle période qui arrive. Pour notre association, c’est la possibilité de se rencontrer en région. Enfin! Cependant, comme nous sommes répartis sur l’ensemble du territoire, l’usage de la visioconférence reste un moyen efficient pour communiquer avec vous sur une durée courte. Nous espérons donc que vous serez nombreux à vous connecter au webinaire organisé le 16 octobre par le Pôle scientifique. Vous aurez la possibilité de savoir où en est le programme ocytocine ainsi que les autres projets en lien avec le syndrome de Prader-Willi, et d’interagir avec les intervenants.
Brèves du mois de septembre 2021
Vivre avec le syndrome
- Sport :
- la course virtuelle de 3 km est reconduite (20 nov-5 dec 2021) . Il est possible de marcher au lieu de courir pour ceux aiment profiter du paysage! Inscrivez vous!
- on parle dans le Républicain Lorain du Tour de France à vélo pour la promotion du sport adapté en lien avec le syndromede Prader-Willi
- Lieux de vie : ouverture d’un foyer d’accueil médicalisé pour adultes handicapés de plus de 45 ans à Draveil (91) en région parisienne
Familles
- Comprendre l’habitat inclusif – le cahier pédagogique de la Caisse nationale de la Solidarité et de l’Automie
- Casting d’enfants pour un film sur l’institut Montessori en région parisienne
Fratrie
- L’association JADE poursoutenir les jeunes aidants
- Reprise du groupe de paroles fratrie (7-11 ans) maladies rares à Montpellier par le réseau maladies rares Méditerranée
Professionnels
- Mise à jour de la page Recherche avec les publications (en anglais) du premier semaestre 2021
Agenda à venir
- 02 octobre – Franche-Comté : réunion régionale
- 06 octobre- Journée nationale des aidants
- 12-13-14 oct – salon Autonomic Parc des expositions à Paris
- 16 octobre – Save the date !! La Journée nationale 2021 est annulée car trop d’incertitudes. Mais, le Pôle scientifique organise un webinaire de 9h30 à 12h30 pour que les acteurs du Centre de référence (Toulouse, Paris et Hendaye) partagent avec nous les avancées de leurs travaux de recherche et le continuum entre la recherche et l’accompagnement des personnes avec un SPW
- du 20 nov au 5 dec : Course virtuelle de 3km pour le syndrome de Prader-Willi
- 21 nov — Rhône-Alpes : réunion régionale à St Foy-les-Lyon (69110)
- 21 nov – Ile-de-France : réunion régionale au Parc Montsouris (75014)
- 28 nov – Normandie – Feydeau à Rouen pour faire connaitre le syndrome de Prader-Willi
- 03 déc – Bourgogne – Journée annuelle des troubles du développement intellectuelle en Bourgogne
Que s’est-il passé de juillet à septembre 2021
- 3 juillet – Rhône-Alpes – Tournoi de foot au profilt de PWF à Lyon
- 04 Juil – PACA – Rencontre régionale à Besse sur Issole dans le Var (83890)
- 29 et 30 août : Webinaires sur le theme « construisons les 30 années à venir » – 30ème anniversaire de l’IPWSO (Organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi)
- 12 sept – PACA – Rencontre régionale pour les familles d’enfants de 0 à 11 ans à Besse sur Issole dans le Var (83890)
- 21 sept – Midi-Pyrénées – Journée régionale Handicaps rares à Carcassonne
- 26 sept – Pays-de-la-Loire – Journée sur la transition ado-adulte à Angers