Notre association a été agréée pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique pour une période de cinq ans (Arrêté du 27 octobre 2010, Journal Officiel du 13 novembre 2010).

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a créé ce dispositif d’agrément des associations qui assurent la représentation des personnes malades et des usagers du système de santé (article L. 1114-1 du code de la santé publique).

Cet agrément va permettre à des représentants de l’association de siéger en tant qu’association à des commissions de conciliations, des commissions de relation avec les usagers, des conseils d’administration d’hôpitaux publics, à l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé… Il donne plus de droits, plus moyens d’expression à l’association. Elle pourra seconder des parents en difficulté devant des instances qu’ils jugent complexes et où ils ont de la peine à se faire entendre.

Cet agrément national est aussi une reconnaissance de la qualité du travail des bénévoles de l’association : travail d’information et de soutien aux familles d’enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi, travail d’encouragement de la recherche et de contribution à l’amélioration de la vie des personnes elles-mêmes atteintes.

Contactez-nous si vous souhaitez notre intervention dans une instance vous concernant.

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