Prader-Willi France

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Journée Nationale PWF du 29 septembre 2012

par | 3 Oct 2012 | vie nationale

La journée a été marquée par la présentation du projet pilote de Dombasle/Meurthe pour l »accueil des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi, projet que tout le monde attend :
Cliquer ici pour voir la présentation du CAP »S, porteur de ce projet et du projet lui-même

mais nous avons aussi bénéficié de présentations du centre de compétences de Nancy par les professeurs Bruno Leheup, pédiatre et Ziegler, endocrinologue
Cliquer ici pour visionner Le texte du Professeur Leheup
Cliquer ici pour visionner Le texte du Professeur Ziegler

Une présentation de la mise sous tutelle ou curatelle par les Professeur Jean-Pierre Kahn, psychiatre
Cliquer ici pour visonner la présentation de ces mesures

Le docteur Denise Thuilleaux est venu nous parler de l »hôpital marin d »Hendaye, créé il y a treize ans
Cliquer ici pour voir son texte

Le docteur Gwenaëlle Diène du centre de référence du SPW nous a parlé des perspectives de recherche sur le syndrome
Cliquer ici pour voir son texte

Enfin la marche One Small nous a été présentée. Elle sera reconduite l »an prochain à Paris et toutes les régions sont invitées à en organiser.
Cliquer ici pour voir la présentation

Dans la matinée, une rencontre avait été organisée entre professionnels accueillant dans leurs établissements des adultes porteurs du SPW. Ces échanges nous ont été restitués dans l »après-midi.

Mais la journée a été aussi riche de nos échanges entre adhérents sur nos joies et nos difficultés.

La journée s »est terminée par un spectacle qui nous a réjouis, avec pour acteurs, des adultes usagers du CAP »S Lorraine.

Nous avons pu organiser cette journée grace à la particpation des adhérents, des bénévoles et de sponsors. Nous les remercions :
http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/AG-2012-Remerciements.pdf

Une bande dessinée pour les frères et soeurs

par | 22 Sep 2012 | lecture enfant

Une bande dessinée qui explique aux jeunes frères et soeurs pourquoi leur frère/leur soeur atteint(e) du syndrome de Prader-Willi est différent(e), pourquoi les parents sont préoccupés et aussi tout simplement très occupés par tous les rendez-vous de spécialistes qu’il faut consulter.

Suivent une description de la vie quotidienne, des débuts à l’école, une présentation du centre de Hendaye.. quelques recettes légères et des jeux.

Un encart destiné aux parents complète l’ouvrage

Ce document a été réalisé à l’initiative du centre de référence du syndrome de Prader-Willi en relation avec l’association Prader-Wili France, avec le soutien du Laboratoire Pfizer

 

Cliquer  ici pour télécharger la bande dessinée :

Cliquer ici pour l’encart parents

Journée nationale 2010

par | 16 Oct 2010 | Historique, vie nationale

Elle a eu lieu à l'École Normale Supérieure de Lyon, le 9 octobre 2010 sur le thème Projets de vie.

Vous trouverez dans la suite de l'article le programme de la journée, le texte des interventions et la conclusion de François Besnier,  Président de l'association.
Le texte des interventions paraîtra aussi dans le bulletin de Janvier 2011.

(suite…)

Recherches en cours

par | 17 Déc 2009 | Recherche

Centre de référence du SPW
Recherches en cours et perspectives 2010

Le centre de référence du syndrome de Prader-Willi est constitué de 4 sites : Toulouse, Hendaye, Paris Necker et Paris Pitié-Salpêtrière, Toulouse étant le coordinateur.

Recherches en cours :

PHRC (Programme Hospitalier de Recherche clinique) sur 3 ans (budget de 368.000 €). Evaluer la sensibilité à la GH in vivo chez les enfants porteurs du SPW qui vont démarrer un traitement par GH en comparaison avec des enfants présentant un déficit en GH, en mesurant les taux circulants d’IGF-1 sur une période de 12 mois.

Projet « ocytocine » terminé, en cours d’analyse. Il s’agit d’une étude pilote réalisée à Hendaye, ayant pour but d’évaluer l’effet de l’hormone ocytocine sur la sociabilité des personnes porteuses du SPW.

Projet « imagerie »en cours (1er article terminé), pour lequel une demande de financement a été présentée auprès de la Foundation for Prader-Willi Research. L’objectif de cette étude est de comprendre certaines spécificités d’organisation du cerveau des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi grâce à des techniques d’imagerie médicale dynamique.

ex gf goexback.com how to get your ex back0; font-size: small; »>Recherche sur la peau, les tissus « peau », tissus adipeux, os.

Projet recherche européenne (6 pays participants). Constitution d’une bibliothèque portant sur une cohorte d’enfants (0-3 ans) porteurs du SPW afin de décrire les dysfonctionnements endocriniens et métaboliques précoces.

Perspectives pour 2010.

– Mettre en place le plan d’action.
– Poursuivre les actions menées.
– Ecrire le PNDS pour le SPW
(Protocole National de Diagnostic et de Soins et de la liste des actes et prestations).
– Réunir les généticiens pour le diagnostic anténatal.
– Poursuivre les projets de recherche.

Centre .

Centre de référence 09.10.10

par | 17 Déc 2009 | Recherche, vie nationale


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Centre de référence du SPW
10 octobre 2009

Pr Maïthé Tauber

Le centre de référence du syndrome de Prader-Willi est constitué de 4 sites : Toulouse, Hendaye, Paris Necker, Paris Pitié-Salpêtrière, Toulouse étant le coordinateur.
21 centres de compétence ont été nommés.
La file active des patients suivis par le centre de référence et les centres de compétence en 2009 est de 504 enfants et 246 adultes. (suite…)

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