L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Archive for orthophonie

mar
31

Séminaire pour orthophonistes

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1er séminaire de sensibilisation des orthophonistes au syndrome de Prader-Willi

La coordination du centre de référence du syndrome de Prader-Willi (SPW) organise à Toulouse, le samedi 12 Juin 2010, le 1er séminaire de sensibilisation des orthophonistes au syndrome de Prader-Willi dont voici le programme :

« De l’oralité précoce à la pragmatique de la communication »

9h00-9h30 - Session 1 : le centre de référence du syndrome de Prader-Willi (Pr M Tauber – Dr G Diene)

9h30-10h15 - Session 2 : Troubles de l’oralité précoce : évaluation, prévention et prise en charge (Dr P Fichaux Bourin)

10h15-11h00 - Difficultés pragmatiques de la communication : évaluation et prise en charge (C Mantoulan – I Barry)

11h00-11h15 - Pause

11h15-12h30 - Ateliers pratiques tournants des sessions 2 et 3

12h30-12h45 - Synthèse et clôture de la journée

Catégories : Historique
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avr
26

A N E C A M S P

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Très tôt mais pas trop tôt.

Les journées nationales ANECAMSP, qui se sont déroulées cette année les 26 et 27 mars 2009 à Besançon, avaient pour thème l’action précoce.

Nous sommes tous persuadés, professionnels des CAMSP, SESSAD ou équipes de PMI et de pédopsychiatrie, du bien-fondé de l’action précoce (…) Nous savons qu’il importe d’intervenir au moment juste, assez tôt mais pas toujours le plus tôt possible. (…) L’action précoce peut aussi être confrontée à la méfiance ou à la frilosité des professionnels ou encore au refus des parents.
Ces deux journées nous permettront d’aborder : Lire la suite→

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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

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créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
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