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Communiqué de presse One Small Step
Publié par: | CommentsPour voir le communiqué de presse de la marche du 10 juin 2012 à Paris cliquer ici
Un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi
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Pour tous nos enfants et leurs familles, la recherche autour du syndrome de Prader-Willi est un impératif et un espoir. C’est pourquoi Prader-Willi France souhaite porter à l’attention de tous cet appel des organisateurs de la marche « Un PETIT Pas (One SMALL Step) » appel auquel s’associe Prader-Willi France.
François Besnier
Président de Prader-Willi France
Bonjour à toutes et à tous,
Un petit mot pour vous demander de retenir impérativement la date du :
Dimanche 10 Juin 2012
Retrouvons-nous tous, main dans la main, pour la MARCHE
Le principe est simple :
Des marches ont lieu dans plusieurs villes dans le monde entier pour récolter des fonds pour la recherche. On est toujours plus forts à plusieurs, non ?
Chaque proche d’un malade atteint du syndrome peut devenir collecteur de fonds en créant une page personnelle sur Internet et en la diffusant autour de lui.
Les dons peuvent être réglés directement en ligne ou par chèques ou espèces (cf. document suivant à télécharger « Enregistrement des dons en chèques et espèces.pdf »). Des déductions fiscales seront envoyées à l’ensemble des donateurs.
Ces marches ont été lancées il y a plusieurs années par la FPWR (Fondation pour la Recherche sur le syndrome de Prader-Willi – USA et Canada). Cette Fondation lève des fonds dans le monde entier pour financer des programmes de recherches venant de tous pays (dont par ex. celui de Maïthé Tauber à Toulouse).
Pour participer, rien de plus simple, inscrivez-vous sur le site Un PETIT Pas – PARIS :
http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/197
Si vous ne pouvez pas être à Paris le 10 juin prochain, vous avez la possibilité de collecter des dons sur le site de la marche virtuelle créée pour la France entière : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/340
Vous trouverez en pièce jointe toutes les instructions pas-à-pas pour créer votre page personnelle de collecte de fonds sur le site de la marche de Paris (cf. « PASaPAS-2012.pdf »). Un thermomètre sur votre page personnelle vous indique le montant des fonds que vous avez récoltés, il augmente à chaque nouveau don.
Alors, n’attendez pas pour en parler autour de vous
et devenir l’un des meilleurs collecteurs de fonds J !
Invitez vos familles, vos voisins, vos amis et connaissances, les professionnels…les petits, les moyens les grands, les jeunes et les moins jeunes… Tous ceux qui veulent nous soutenir sont les bienvenus !
La marche aura lieu autour du LAC DAUMESNIL PARIS 12ème Le DIMANCHE 10 JUIN à 9 heures
Des activités seront prévues pour les enfants ainsi que des stands d’information
La marche sera suivie d’un grand pique-nique
Chacun amène son pique-nique pour des raisons évidentes que vous connaissez tous.
Si vous connaissez quelqu’un dans le monde des médias, des laboratoires, people… dites-le nous.
Si vous connaissez une entreprise (celle dans laquelle vous travaillez ou votre entourage), envoyez-leur le « pack-sponsoring » téléchargeable sur le site www.prader-willi.fr :
http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/Un-PETIT-Pas-Dossier-SPONSOR-CR-v3.pdf.
S’ils sont d’accord pour sponsoriser l’événement, l’argent donné ira faire monter votre thermomètre.
Rejoignez-nous aussi sur Facebook : https://www.facebook.com/events/375669089139426/
Pour toutes questions sur la marche, contactez Rachel Hansen : rlfernansen@gmail.com / 06.60.75.18.21 ou Caroline Richard : crichard1975@gmail.com / 06.13.21.13.57 / Informations disponibles sur le site de l’association Prader-Willi France www.prader-willi.fr .
Merci à tous.
Rachel FERNANDEZ HANSEN et Caroline RICHARD
Cliquer sur les titres suivants pour des compléments d’information :
Marche à Paris « un petit pas en faveur du syndrome de Prader-Willi »
Publié par: | CommentsPour tous nos enfants et leurs familles, la recherche autour du syndrome de Prader-Willi est un impératif et un espoir. C’est pourquoi Prader-Willi France souhaite vous informer de la marche « Un PETIT Pas (One SMALL Step) », opération à laquelle elle s’associe.
En 2011, des événements One SMALL Step/ Un PETIT Pas ont été organisés dans 50 lieux à travers 7 pays.
Plus de 5.000 marcheurs ont participé récoltant plus de 750 000 $.
De nouveaux organisateurs continuent d’ajouter des lieux à notre liste pour 2012.
Cette marche aura lieu le 10 juin 2012 à Paris.
Réservez votre date
Nous vous donnerons bientôt des informations détaillées sur cette marche et la façon d’y participer :
en marchant, en envoyant une participation financière pour soutenir la recherche, en trouvant des sponsors…
François Besnier
Président de Prader-Willi France
Vous trouverez en cliquant ici le dossier à présenter aux sponsors, pour plus d’informations contacter : Rachel Hansen : rlfernansen@gmail.com / 06.60.75.18.21 ou Caroline Richard : crichard1975@gmail.com / 06.13.21.13.57 /
L’Opération puzzle est terminée
Publié par: | CommentsMerci vous êtes formidables.
En moins de 3 mois, toutes les pièces du puzzle ont été achetées,
Les Français ont contribué pour plus de la moitié : 54% ont transité par notre association et en plus, des dons ont été envoyés directement de France à l’opération Puzzle.
La somme recueillie sera entièrement consacrée au projet de recherche « ocytocine » proposée par Maithé Tauber.
Cliquer ici pour en savoir plus sur le projet de recherche
Lancement d’une nouvelle Fondation pour lutter contre les maladies rares
Publié par: | CommentsElle a été créée à l’initiative de l’AFM (Association Française contre les myopathies, l’Alliance Maladies rares, l’INSERM, les CHU et les universités.
Objectif : fédérer toutes les compétences dans le combat contre ces maladies dites rares parce qu’elles ne touchent pas plus d’un individu sur 2000.
Pour en savoir plus voir le site :
http://www.plateforme-maladiesrares.org/fondation-maladies-rares.html
ou :
http://fondation-maladiesrares.org/
Carbétocine, médicament orphelin, point de vue du centre de référence du SPW
L’annonce de l’avis favorable du comité européen de l’agence du médicament concernant le label médicament orphelin pour un analogue de l’Ocytocine, confirme l’intérêt que porte le laboratoire Ferring à l’indication SPW. Nous avions contacté et rencontré le laboratoire Ferring à Toulouse en 2010 et 2011 avec Françoise Muscatelli, le directeur de notre unité INSERM, le Pr JP Salles et notre équipe clinique pour échanger sur nos résultats scientifiques et cliniques et stimuler leur intérêt sur le SPW.
C’est l’étude clinique que nous avons publiée en 2011, associée aux données chez les souris MAGEL2 qui sont à la base de cette démarche. En effet notre étude chez les patients adultes présentant un SPW a montré un effet sur certains troubles du comportement. Il s’agit d’une étude préliminaire après une seule administration intranasale d’Ocytocine. Ces résultats sont encourageants et nous préparons une deuxième étude avec administration répétée d’Ocytocine pour démontrer (car cela n’est pas fait) son efficacité dans le SPW et que le rapport bénéfice/risque est satisfaisant. Nous avions discuté de cette étude avec le Pr Swaab au congrès de Taiwan en 2010 qui était heureux de voir une explication des résultats de ses travaux histologiques publiés en 1994 et peut être une application clinique. Le laboratoire Ferring commercialise un analogue de l’Ocytocine, la Carbétocine, qui est proposée pour le label de médicament orphelin. Le laboratoire Ferring va démarrer des études cliniques dès que possible. Il faudra démontrer que cet analogue est efficace chez les patients SPW et que le rapport bénéfice/risque est satisfaisant. Un long travail attend les chercheurs cliniciens et les chercheurs sur les modèles animaux. Nous avons la chance de travailler ensemble, cliniciens et chercheurs et d’enrichir ainsi nos connaissances et nos compétences, cette interaction augmentant l’efficacité et la portée de nos résultats.
Pr Maithé Tauber, Dr Denise Thuilleaux, Françoise Muscatelli
