Projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe

Le 5 juillet dernier, nous vous avons signalé un projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe.

57 familles ont déjà répondu. Si vous ne l »avez pas encore fait, il est temps encore. Date limite : 30 novembre 2012.

« Les résultats et les éléments livrables qui émergeront de ce projet permettront de favoriser de futures comparaisons et de faciliter le suivi des maladies rares en Europe. Ils aideront également à anticiper les besoins futurs d’informations. »

Nous vous incitons tous à participer.

Vous pouvez revoir cet article et avoir accès au questionnaire en cliquant sur le lien ci-dessous :
http://www.prader-willi.fr/participez-au-projet-europeen-de-recherche-sur-la-qualite-de-vie-des-patients-atteints-de-maladies-rares-en-europe/

Ça plane pour les petits parachutes de l’association !

La coupe Icare qui s’est déroulée du 20 au 23 septembre 2012 est le plus grand rassemblement de vol libre au monde. Elle met en scène toutes les pratiques aériennes, parapente, delta, Mongolfière, voltige aérienne, concours de pilotes et engins volants déguisés… et se déroule près de Grenoble, sur St Hilaire du Touvet et à Lumbin. Au programme de cette grande rencontre du monde du vol libre : du rêve, de l »audace, de la créativité, de la fantaisie, du frisson, du rire et des couleurs … et toujours le plaisir de voler !

Au bilan de cette année, une édition qui a attiré plus de 85.000 spectateurs malgré des conditions météo aléatoires avec un peu de pluie samedi matin et du vent fort dimanche. La direction des vols a dû jongler avec les intempéries pour présenter au public les animations aériennes prévues au programme.

Beaucoup de rire et d »émotion au concours de déguisements Icarnaval, qui a décerné ses prix après les vols de samedi après-midi. Des sensations fortes et des images à couper le souffle aussi lors du festival international du film de vol libre et un palmarès à la hauteur de cette sélection de très haut niveau. Les décollages, les animations de l »atterrissage et le salon Icare Expo ont également connu un grand succès avec plusieurs dizaines de milliers de visiteurs sur les 4 journées de la manifestation.

La branche alpine de Prader-Willi France a pu lancer ses petits parachutes dans le ciel de Lumbin durant  le week end.

) pour nous avoir permis de monter le stand Littleparachute. N’hésitez pas à le contacter pour un futur baptême en parapente !

Les couturières qui fabriquent le mini parachute (réplique d’un vrai parachute de vol libre) sont à pied d’œuvre pour nous permettre de disposer d’un stock suffisant afin que nous participions d’ici fin 2012 à deux autres évènements : soirée caritative pour PWF organisée par des parents dans le 74 et présence au Salon du Jeux et du Jouet qui se tiendra à Ugine (73) les 1er et 2 décembre 2012.

Pour toute question, ou commande, vous pouvez contacter François et Carine Hirsch initiateurs de l’opération Mini Parachutes depuis 2011 :          

 www.littleparachute.fr                email : [email protected]                         Tel : 06 85 33 30 93

 

Pour voir ce qu’est la coupe Icare :

http://www.murblanc.org/parapente/coupe-icare-2012/120922_1017.html

Journée Nationale PWF du 29 septembre 2012

La journée a été marquée par la présentation du projet pilote de Dombasle/Meurthe pour l »accueil des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi, projet que tout le monde attend :
Cliquer ici pour voir la présentation du CAP »S, porteur de ce projet et du projet lui-même

mais nous avons aussi bénéficié de présentations du centre de compétences de Nancy par les professeurs Bruno Leheup, pédiatre et Ziegler, endocrinologue
Cliquer ici pour visionner Le texte du Professeur Leheup
Cliquer ici pour visionner Le texte du Professeur Ziegler

Une présentation de la mise sous tutelle ou curatelle par les Professeur Jean-Pierre Kahn, psychiatre
Cliquer ici pour visonner la présentation de ces mesures

Le docteur Denise Thuilleaux est venu nous parler de l »hôpital marin d »Hendaye, créé il y a treize ans
Cliquer ici pour voir son texte

Le docteur Gwenaëlle Diène du centre de référence du SPW nous a parlé des perspectives de recherche sur le syndrome
Cliquer ici pour voir son texte

Enfin la marche One Small nous a été présentée. Elle sera reconduite l »an prochain à Paris et toutes les régions sont invitées à en organiser.
Cliquer ici pour voir la présentation

Dans la matinée, une rencontre avait été organisée entre professionnels accueillant dans leurs établissements des adultes porteurs du SPW. Ces échanges nous ont été restitués dans l »après-midi.

Mais la journée a été aussi riche de nos échanges entre adhérents sur nos joies et nos difficultés.

La journée s »est terminée par un spectacle qui nous a réjouis, avec pour acteurs, des adultes usagers du CAP »S Lorraine.

Nous avons pu organiser cette journée grace à la particpation des adhérents, des bénévoles et de sponsors. Nous les remercions :
http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/AG-2012-Remerciements.pdf

8ème conférence internationale de l’Association pour le syndrome de Prader-Willi les 17 et 18 Juillet 2013 à Cambridge

Du 17 au 21 Juillet 2013 à Cambridge (Royaume Uni) : 8ème conférence internationale de l’Association pour le syndrome de Prader-Willi, PWSA, de la recherche à la pratique

Les 17 et 18 Juillet : La recherche scientifique

les 18 et 19 juillet : Soins, éducation, accompagnement social…

les 20 et 21 juillet : familles, amis et personnes porteuses du syndrome.

Il est possible d’assister à toute la conférence ou à des journées spécifiques.

Cliquer ici pour voir l’affiche en anglais

Contact scientifique : [email protected]

Autres contacts : [email protected]

Site : http://www.pwsa.co.uk

 

Participez au projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe

Un projet européen « BURQOL-RD », « Le fardeau socio-économique et la qualité de vie liée à la santé chez les patients atteints de maladies rares en Europe«  a été lancé en 2010. Parmi les maladies rares concernées figure le SPW. Eurordis et l »Alliance maladies rares sont partenaires du projet.

Un questionnaire en ligne est maintenant disponible en français. Il sera également disponible sous forme papier prochainement.

Nous incitons toutes les familles à le remplir.

Nous attendons de ce projet :

Un ensemble d’instruments intégrés et harmonisés pour évaluer et surveiller le fardeau socio-économique et la QVLS des patients touchés par les maladies rares et de leurs aidants.

  1. Une analyse détaillée des services (santé et services sociaux) reçus par les personnes atteintes de maladies rares spécifiques dans des pays européens différents, y compris l »identification des soins formels et informels.
  2. Un rapport sur ​​l »état actuel socio-économique et la QVLS des patients et des soignants pour les maladies rares et les pays de l »UE sélectionnés.

Les résultats et les éléments livrables qui émergeront de ce projet permettront de favoriser de futures comparaisons et de faciliter le suivi des maladies rares en Europe, et aideront également à anticiper les besoins futurs d »informations

Vous trouverez ci-après le lien vers le questionnaire : http://www.burqol-rd.com/fr.html

 

Cliquer sur le lien ci-dessous pour la description de ce projet. (Pour lire ce fichier, vous devez disposer du logiciel Power Point) :

http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/BURQOL-RD_Presentation_FR.ppt