Nous publions ici les résultats de l’enquête sur la situation de vie des enfants adultes porteurs d’un syndrome de Prader-Willi, au sein de notre association: Enquête_Adultes_PWF_2022_23
L’analyse met en évidence de petites avancées mais pointe de nouveau le manque de structures adaptées puisque 57% vivent au domicile de leurs parents (pour 58% en 2017).
Nous remercions les familles qui ont répondu à l’enquête car les constats obtenus sont des données factuelles sur lesquelles nous pouvons nous appuyer dans les échanges avec les instances gouvernementales.
L’enquête et son analyse ont été pilotées par Marie-Odile Besnier. Vous pouvez lui faire part de vos commentaires par courriel à cette adresse [email protected]
Bonsoir, je tiens à remercier toutes ces personnes qui travaillent dur toute l’année pour aider nos enfants a mieux vivre et être mieux compris.
Bonjour,
On vient de diagnostiquer un WP à mon neveu de 6 mois. Comme vous pouvez l’imaginer étant moi même infirmière je me documente ++ sur cette pathologie. J’ai trouvé très interessant votre article sur le devenir des ces enfants et ainsi entrevoir une perspective d’avenir. Cependant, vous ne mentionnez pas l’aspect de la sexualité. Est-il possible que ces enfants aient une.vie de famille et des enfants ?
Merci de votre réponse