Orphanet publie une étude réalisée à partir de données d’archives, dont l’objectif est d’identifier si les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-WIlli (SPW) sont une solution appropriée à leurs besoins spécifiques. Nous l’avons traduit en français grâce à l’outil DEEPL. Ce n’est pas parfait, mais suffisant pour comprendre l’essentiel.
Ce sont des données issues de 11 établissements dans 6 pays différents (Danemark, l’Allemagne, l’Irlande, la Suisse, le Royaume-Uni et les États-Unis) qui ont été analysées rétrospectivement.
La demande de données auprès des établissements spécialisés accueillant à temps plein des personnes avec un SPW a été lancée en juillet 2021 par l’IPWSO, l’organisation internationale sur le syndrome de Prader-Willi.
En France, un seul centre existe dans l’Est (à Domsbale), géré par le CAPS et les autorités de santé ont fait savoir à l’association qu’il ne serait plus possible de dédier d’autres établissements aux seules personnes avec un SPW.
Ce document, réalisé de façon scientifique, pourrait peut-être permettre d’ouvrir la discussion, bien que dans l’immédiat, la pénurie de personnel dans le médico-social soit leur principale préoccupation (comme la nôtre par voie de conséquence).
La traduction réalisée est consultable / téléchargeable à ce lien : Etude lieux vie dédiés PW
Le document original en anglais peut être consulté à ce lien : https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-024-03035-x
Merci François Besnier de nous avoir signaler ce document.
Bonjour
A la lecture de ce document aux conclusions très positives.
je suis d’avis qu’effectivement il pourrait nous servir d’appui de qualité pour relancer le financement par les ARS de structures d’accueil dédiées, type Dombasle, aux personnes porteuses du SPW sur nos territoires. En imposant éventuellement un turnover de 12 mois des personnes puisque de bons résultats sont obtenus après cette durée d’accueil, en vue de faciliter l’intégration dans un ESMS ciblé en amont par la personne. Cette démarche permettrai également de limiter le nombre de structures dédiées au SPW sur le territoire en mutualisant les financements des ARS de toutes les Régions.
Au regard de la très problématiques solution d’accueil dans les ESMS qui perdure depuis des années et qui est toujours d’actualité actuellement, ce cheminement permettrait d’améliorer la visibilité dans les parcours de vie ainsi que celle des établissements d’accueil.