Marche UPP en Allier (Chezelle 03140) le 29 septembre
Familles concernées et leurs amis, venez profiter des derniers beaux jours en participant à la marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi, dimanche 29 septembre 2019 à partir de 14h30 à Chezelle (03140). L'association "Les Libellules" vous a préparé une...
Marche de rentrée le 8 sept 2019 à Beaumont-la-ronce (37)
En Indre-et-Loire, venez nombreux à la journée organisée le 8 septembre 2019 à Beaumont-la-ronce (37360) : Au programme, au stade, dès 8h30 marche (15 km), à 10h plusieurs formules (1,3, 3, 4, 9 km) et concert dès 14h30. Vous allez être super en forme pour la...
La cartographie des ESSMS du Val de Marne disponible sur le site de l’ERHR IDF
L'équipe Relais Handicaps Rares a mis sur son site une cartographie des établissements spécialisés et services médicaux sociaux (ESSMS) de l’Île-de-France, avec une signalétique liée aux handicaps pris en charge. Pour l'instant, cela concerne le Val de Marne. Cette...
A Nantes, jeudi 6 juin 2019 la journée départementale du sport adapté
Familles du Pays-de-Loire, près de Nantes, jeudi 6 juin 2019, ne manquez pas la journée départementale du sport adapté. Ce sera la 10ème édition de "Casquettes et Crampons" une journée particulièrement conviviale, dans un cadre superbe : le Parc des expositions de...
Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
Nous retransmettons l'initiative des parents de Zoé : Rouen/Toulouse en courant soit 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-willi.Du 3 au 7 mai 2019, 12 coureurs partiront de Rouen direction Toulouse pour rejoindre l'hôpital Purpan...
Régionales 2019 en Rhône-Alpes, retenez les dates !!
Vos correspondants François Hirsch (jeunes) et Christine Chirossel (ado-adultes) vous convient aux réunions régionales 2019 : - le 24 mars pour les adolescents et adultes et leurs familles à Ste Foy-les-Lyon - le 19 mai pour les plus jeunes de moins de 16 ans et...
Compte-rendu de la journée du16-12-2018 Syndrome Prader-Willi à Toulouse
Carole Faral, correspondante régionale Midi-Pyrénées pour l'association Prader-Willi France, nous transmet le compte-rendu de la journée du 16/12/2018 "Collectif d’échanges et d’information pour les aidants familiaux" (Familles de personnes atteintes du syndrome de...
Evasions en Ile de France avec l’Envol
L'Envol a publié son programme d'évasions en Île de France, auxquelles peuvent participer enfants (dès 5 ans pour certaines) et parents. Ce calendrier est disponible à ce lien. les réservations sont à faire bien à...
Harmoniser les admissions en ESMS en Île-de-France
Vu sur le site de l'ARS Ile de France : Dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous », l’ARS Île-de-France et ses partenaires ont lancé une réflexion autour des pratiques d’admission en établissements et services médicaux sociaux (ESMS)...