Mobilisation réussie à Mont de Marsan le 18 juillet 2018 pour Prader-Willi France
C’était la 10ième édition de la Course du Moun, à Mont-de-Marsan (40) : le 18 juillet dernier, ils étaient 20 au total sur la ligne de départ à porter fièrement les T-shirts bleus d’ Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi, et celles de...
Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin
L’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nouvelle Aquitaine, en partenariat avec l’Association Prader-Willi France a organisé, le jeudi 31 mai 2018 à Marmande, une journée d’information et d’échange sur le thème : « Accompagner les personnes avec le syndrome de...
rePairs aidants : un engagement de soutien aux aidants
« RePairs Aidants » est une action de sensibilisation-formation à destination de tous, parents, conjoints, frères, sœurs,… qui apportent de l’aide à un proche qui a un handicap moteur, avec ou sans troubles associé, ou un polyhandicap, et qui sont ainsi en position...
Annonce du Plan National Maladies Rares 3
Le Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3) a été annoncé ce mercredi 4 juillet par Agnès Buzin, Ministre des solidarités et de la santé, et Frédérique Vidal, Ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation. Ce 3ème plan sera...
Journée de travail sur le syndrome de Prader-Willi à Hendaye
Le 8 juin 2018, s’est tenue à Hendaye une journée de travail sur le thème « Quoi de neuf en 2018 ». Les participants étaient des des chercheurs très impliqués dans les études en cours ainsi que des membres du Pôle scientifique de notre association. Cette...
Rapport sur les attentes des familles ayant un enfant en situation de handicap
Le site « Enfant différent » vient de poster le 12 juin 2018 un premier résultat de l’enquête sur les attentes des familles ayant un enfant en situation de handicap. Ce document est en cohérence avec les retours que l’association a obtenus sur une...
Séjour adolescent de l’Envol : le témoignage de la maman de Dimitri
Nous vous avons fait un retour sur le séjour Adolescents avec l’Envol. En effet, nous avons été très heureux de pouvoir proposer à nouveau ce type de prestation: un accompagnateur par jeune des animateurs bénévoles dont l’objectif est de faire vivre à chacun...
« Plus simple la vie » 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap
Le site d’Enfant différent a mis en ligne le 1er juin 2018 un rapport remis au Premier Ministre, Sophie Cluzel et d’Olivier Dussopt intitulé « Plus simple la vie« . Ce rapport est le résultat d’un travail en profondeur, donnant lieu à 113 propositions...
Un projet expérimental en Nouvelle Aquitaine : compagnon maladies rares
Le CNSA informe de la mise en place cette année d’un projet expérimental proposé par la Nouvelle Aquitaine, financé par le Ministère de la Santé. Il s’agit du recrutement de 8 « Compagnons maladies rares » qui seront formés pour devenir aidants de...