Etude Ocytocine, publication Juin 2011

Un article sur l’étude de l’équipe de Maithe Tauber est paru dans le journal Orphanet des maladies rares :

« L’ocytocine peut être utile pour accroître la confiance dans les autres et diminuer les troubles du comportement pour les patients atteints du sydrome de Prader-Willi : Une étude sur 24 sujets dont un groupe contrôle placebo. »

par Maithe Tauber , Carine Mantoulan Pierre Copet , Joseba Jauregui , Genevieve Demeer , Gwenaelle Diene , Bernadette Roge , Virginie Laurier , Virginie Ehlinger , Catherine Arnaud , Catherine Molinas et Denise Thuilleaux

C’est une reconnaissance des travaux de cette équipe et on trouve déjà des commentaires très positifs dans la presse internationale spécialisée.

Pour voir l’abstract et l’intégralité du texte en anglais cliquer ici

Résumé en français : cliquer ici

Le mot du Président

C’est avec une très grande tristesse que nous avons appris le décès du professeur Gérard Lenoir. Chef du Service de Pédiatrie Générale à l »Hôpital Necker-Enfants malades, Gérard Lenoir était depuis 2006 président de l »Envol et administrateur de la Fondation Groupama pour la Santé.

Il était très impliqué dans l’accompagnement des personnes touchées par les maladies rares. Beaucoup d »entre nous lui doivent des vrais moments de vacances, grâce aux séjours organisés pour les jeunes enfants Prader-Willi. Enthousiaste et chaleureux, il travaillait sur de nouveaux projets d’évolution de l’Envol, dont une extension des possibilités offertes à nos enfants.

Dans sa dernière lettre de l’Envol, il écrivait : « Nous réconcilions ces enfants avec l’espoir, l’activité physique, les contacts sociaux, dans une joie de vivre communicative. »

C’était un homme de « bien », riche de potentialités, attentif et dévoué aux personnes les plus fragiles de cette planète, qui nous quitte brutalement.

Que sa famille et ses proches trouvent ici l’expression de notre profonde sympathie et de notre reconnaissance.
François Besnier

Un guide pratique par l’Alliance Maladies rares

L’Alliance vient d’éditer un guide pratique maladies rares qui apporte beaucoup d’informations pratiques en particulier sur les aides et prestations.

Pour vous le procurer, vous pouvez

  • le télécharger en cliquant ici : guide MR  2011
  • le demander à l’Alliance Maladies Rares – 96 rue Didot – 75014 Paris
    courriel : [email protected]
  • ou cliquer ici pour avoir un bon de commande

Séjours de vacances Cap’Ados Vacances

Cap Ados Vacances organisent des séjours de vacances où nos jeunes de 12 à 18 ans sont bienvenus.

Créé en juin 2009, CAP’ADOS est un service de la Fédération Loisirs Pluriel, 1er réseau national d’accueils de loisirs pour enfants en situation de handicap et valides. CAP’ADOS a pour but de proposer aux familles un accueil les samedis, les week-ends ou en séjours de vacances pour les jeunes âgés de 12 à 18 ans, reposant sur des principes fondamentaux de qualité d’accueil et d’encadrement.

Séjour en Bretagne du 16 Juillet au 6 août 2011

Séjour Châteaux de la Loire et Sologne du 23 juillet au 6 août 2011

Séjour dans les monts du Jura du 30 juillet au 13 août 2011

Cliquer ici pour en savoir plus

On notera aussi que cet organisme offre des loisirs culturels et courts séjours aussi :

Pour les informations sur les activités dans la région de Rennes cliquer ici

Pour les informations sur les activités en région Parisienne cliquer ici

Contact : [email protected]