Meilleurs voeux
Une étude ETAPP pour compléter l’étude PRASOC
Lors de la dernière journée nationale, vous avez pu lire les affiches concernant les études en cours concernant le syndrome. Ces affiches ont été par la suite mises sur le site si vous n’avez pas pu venir à Toulouse.
L’étude « Prasoc » portant sur les fonctions exécutives et les difficultés de planification dans le SPW, sera prolongée et complétée par de nouveaux travaux menés au cours de séjours à Hendaye.
Vous trouverez un résumé de cette nouvelle étude dans le document joint : info-pwf
Pour ceux qui vont à Hendaye et seront sans doute concernés, merci de faire bon accueil à Séverine Estival et ses éventuelles collaboratrices
Clôture des inscriptions pour la journée nationale : 20 ans de PWF le 15/10/16 à Toulouse
Nous sommes déjà 350 inscrits à la Journée nationale du 15 octobre prochain à Toulouse.Les locaux ne nous permettent pas d’accueillir plus de personnes.
Merci de bien vouloir prendre note de cette information car nous serons dans l’obligation de refuser toute personne qui se présentera sans être inscrite.
Il sera possible de suivre notre Journée nationale via notre page Facebook Association Prader-Willi France : pour cette grande première, une adhérente vous fera partager ses photos, ses films, ses rencontres et ses impressions
Dans les semaines qui suivront vous pourrez aussi visionner les vidéos des interventions de la journée nationale sur notre site prader-willi.fr
Merci pour votre compréhension
François Besnier
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Le site de la filière DefiScience
Le site www.defiscience.fr s’inscrit dans les missions prioritaires de la filière:
- Faciliter l’accès aux soins en améliorant la lisibilité de l’offre : c’est diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique en facilitant l’orientation des personnes vers les centres de référence et de compétences qui tous détiennent une expertise,
- Encourager le décloisonnement en partageant un socle commun de connaissances, c’est faciliter le continuum entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, les innovations diagnostiques, la recherche et les professionnels des secteurs, médico-social, social et éducatif, c’est donc aussi promouvoir les parcours de soins, de santé et de vie des personnes,
- Diffuser auprès de tous, l’avancée des connaissances.
Ce site nous le voulons comme un véritable site ressources, un lieu vivant de convergence des savoirs et des connaissances sur l’ensemble des dimensions de soins, d’accompagnement, de recherche, de formation dans le champ des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle encore trop méconnues.
(suite…)
Prader-Willi France aura 20 ans cette année !! Save the date : 15 octobre 2016 à Toulouse
Nous fêterons ce bel anniversaire lors de la prochaine Journée Nationale
samedi 15 octobre 2016
dans des locaux de l’hôpital Purpan – Place du Dr Baylac– 31000Toulouse
« De la recherche à la vie quotidienne : les défis relevés et ceux à relever !! »
Le 30 mars 1996, à l’initiative de Nicolette Ponsart et de Jean-Yves Belliard, nous nous retrouvions, quelques familles, pour créer une association autour du syndrome de Willi-Prader, syndrome inconnu à l’époque ou si peu connu que nous le pensions plus rare qu’il ne l’était en réalité. Nous étions chacun de nous, « seuls au monde » avec un enfant, un adolescent ou un adulte dont l’étrangeté nous déconcertait et nous laissait désemparés et angoissés devant un avenir que nous ne pouvions imaginer.
Nous sommes maintenant plus de 700 familles et le syndrome de Prader-Willi (dénomination aujourd’hui mondialement utilisée) est de mieux en mieux décrit, aussi bien dans les sciences médicales que dans les sciences cognitives et sociales.
La création du centre de référence en 2004, avec lequel nous travaillons et échangeons étroitement a permis de faire progresser cette connaissance.
Grace à vos nombreux dons, nous soutenons d’importants projets de recherche initiés ou non par le centre de référence.
Nous cherchons aussi à avancer vers un meilleur accompagnement de nos enfants et des familles. Nous produisons et mettons à la disposition de tous (familles et professionnels) une documentation importante, des informations et des pistes pour que des solutions adaptées soient proposées aux personnes avec le syndrome.
Mais il reste tant à faire pour que la vie au quotidien de toutes et tous soit plus facile et que nos enfants jeunes ou âgés puissent trouver leur place dans la société et avoir une vie heureuse.
Une large place va donc être donnée le 15 octobre prochain aux acteurs du centre de référence sans lesquels nous ne serions pas arrivés là.
Les professionnels du monde médicosocial seront aussi présents pour témoigner de leur engagement dans l’accompagnement de toutes les personnes avec le syndrome.
Le programme vous sera communiqué prochainement, mais réservez déjà cette date !
J’espère que nous nous retrouverons très nombreux pour cette journée qui se terminera sur une note festive.
Rendez-vous le 15 octobre 2016 à Toulouse !
François Besnier
AGENDA
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| 22/05/25 AG | |
| 29/06 Régionale PACA | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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