Ocytocine : Du nouveau pour la recherche

 

L’équipe de François Muscatelli vient d’avoir une publication concernant ses recherches sur l’ocytocine, acceptée par la revue internationale Biological Psychiatry.

C’est une reconnaissance de la qualité du travail mené par cette équipe. C’est également une illustration de la collaboration fructueuse entre les équipes de recherches fondamentale et clinique.

L’équipe de recherche de l’Inserm dirigée par Françoise Muscatelli à I’Institut de Neurobiologie de la Méditerranée à Marseille (Unité 901 de l’Inserm, Aix-Marseille Université) vient de mettre en évidence l’efficacité d’un traitement périnatal par l’ocytocine, hormone connue pour déclencher l’accouchement, pour supprimer définitivement des troubles du comportement de type autistique chez la souris déficiente pour le gène Magel2. Des mutations de ce gène sont retrouvées chez des patients autistes ou qui présentent un syndrome de Prader-Willi. Préalablement l’équipe avait prouvé avec succès que l’apport de l’ocytocine rétablit un comportement alimentaire normal chez ces souriceaux pour lesquels l’absence de reflexe de succion engage leur pronostic vital.

 Prader-Willi France soutient ces recherches depuis des années.

Les possibilités ouvertes par cette recherche sont une source d’espoir pour l’avenir de nos enfants.  (suite…)

Je suis Charlie

E-SUIS-CHARLIE
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Les évènements de cette semaine nous concernent tous.
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La liberté de la presse, les libertés tout court ont été attaquées. Ce sont aussi des valeurs auxquelles nous sommes particulièrement attachées comme la tolérance, le respect de la différence qui ont été niées.
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Nous tenons à manifester notre solidarité avec les victimes de ces attentats et notre attachements à ces valeurs.
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Que ceux qui désirent s’associer nous envoient leurs photos. Nous les insérerons sur le site.
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Cultivons nos différences

 

 

Rappel du centre de référence pour participer à une étude

Nous vous rappelons cet appel du centre de référence aux parents d’adultes porteurs du syndrome. Le centre de référence n’a pas reçu suffisamment de réponses pour poursuivre cette étude qui permettra une meilleure connaissance du syndrome. Merci de consacrer un peu de votre temps pour répondre.

Vous trouverez ci après un appel du centre de référence pour participer à une étude dont le but est d’estimer le risque de certaines maladies pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi, risque très mal connu actuellement.

Merci à ceux qui le souhaitent de contacter le centre de référence pour remplir un questionnaire en ligne ou le télécharger et l’envoyer au centre de référence.

François Besnier
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Rapport Piveteau : « Zéro sans solution »

 

Les problèmes soulevés par la situation d’Amélie Loquet et de sa famille ont poussé le ministère des affaires sociales et de la santé à confier à M. Piveteau, conseiller d’état et ancien directeur de la CNSA, l’organisation d’un groupe de travail « chargé de la réflexion sur les évolutions de la réglementation, de l’accompagnement et de la prise en charge des personnes handicapées, dans le but d’éviter la survenue de situations critiques ».

J’ai été invité à y participer au nom de Prader-Willi France, à côté de grosses associations (UNAPEI…), de professionnels de santé et des ESMS et de représentants des ARS, MDPH et des ministères concernés. Le travail de ce groupe s’est traduit par un rapport envoyé aux ministères concernés. (suite…)

Le vécu des parents d’enfants présentant un syndrome de Prader-Willi

Une étude est entreprise à l’université de Toulouse II sur le vécu des parents d’enfants présentant un syndrome de Prader-Willi. Nous sommes invités à participer. Une meilleure connaissance du syndrome et des besoins des familles qui vivent avec un enfant présentant le syndrome ne peut que contribuer à améliorer la prise en charge. Nous vous incitons donc à répondre. (suite…)