La rentrée s’annonce, tout est réglé, nous espérons que c’est le cas de la majorité d’entre vous. Cependant, si vous avez des problèmes, n’oubliez pas que l’on peut vous venir en aide.
Appelez le numéro d’écoute téléphonique mis en place par le ministère de l’Education Nationale (Aide Handicap Ecole) :
0810 55 55 00
Contactez-les par courriel : [email protected]
Vous trouverez d’autres contacts possibles sur le site de Une Souris Verte :
Association La fée bleue :
C’est une association sur la région de Toulouse qui aide les parents démunis face aux démarches et qui ont besoin d’écoute. Un réseau constitué de 70 personnes à la retraite ou bien en activité ( travaillant à la MDPH, assistantes sociales, directrice de crèche. Institutrice, des cadres de santé…..)répondent aux parents de la région et leur apportent une aide précieuse. N’hésitez pas à les consulter.
Association LA FÉE BLEUE à Toulouse : https://m.facebook.com/associationlafeebleue/
adresse mail et numéro de téléphone:
[email protected]
06 44 01 34 66
Il nous a paru intéressant de vous transmettre les coordonnées de cette association mais aussi de lister les associations que nous avons reperées en France et qui peuvent vous venir en aide : (suite…)
Crées dans le cadre du plan maladies rares, 23 filières de santé maladies rares couvrent un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. Prader-Willi France est rattachée à la filière nationale de Santé Maladies Rares DéfiScience -Maladies Rares du développement cérébral et déficience intellectuelle-
« La filière a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes. »
Pour en savoir plus, consulter leur site : www.defiscience.fr
et vous abonner à leur newsletter.
A l’occasion des 20 ans de l’association, une équipe de coureurs vont rallier Toulouse depuis Saint-Etienne (425 km) et collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome :
Les parents d’un petit Maé, porteur du syndrome PRADER WILLI organisent ce challenge sportif au mois d’octobre 2016. Il a pour but de faire connaître le syndrome et collecter des fonds pour la recherche. Tous les dons seront remis à l’association PRADER WILLI FRANCE.
12 coureurs à pieds – de Saint-Etienne à Toulouse – tous solidaires pour faire avancer la recherche, et aider Maé et tous ses copains
Un sourire, une attention, un encouragement sur leur passage, un geste, un don… seront les bienvenus
Merci d’avance à tous ceux qui s’associeront à cette petite traversée
Pour en savoir plus : MAE Prader
BALLEY Nicolas
COUTURIER Marilyne
Maylis, Mathis et Maé
MERCI A TOUS ! Nous étions 600 le 12 JUIN au lac Saint-Mandé !!!
Les objectifs d’un Petit Pas sont simples :
– Faire connaître le syndrome de Prader-Willi
– Récolter des fonds pour aider la recherche
Merci aux généreuses et généreux bénévoles aussi ainsi qu’adhérents de l’association Prader-Willi France, merci de cet élan, de vos dons, de vos sourires, de vos pas….vous faites des pas de géants pour financer la recherche, aider les professionnels à mieux soigner, créer et animer la bienveillance avec des résultats pour nos enfants et adultes…ces énergies ont un sacré sens !
Vous apportez bien plus que le sourire dans les coeurs des personnes concernées par le syndrome ! MERCI.
AGENDA
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| 25 mai 24 A.G.O | |
| 12 oct -Journée Nationale à REIMS | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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