Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Semaine pour l’emploi des personnes handicapées : portes ouvertes, radio…

par | 13 Nov 2016 | Historique

dimanche 13 nov de 10 h. à 13 h reportage France Bleu : http://associationleveil.com/,  Yannick Méresse est interviewé.
Portes-ouvertes à son ESAT le lundi 14 Novembre
Plus portes-ouvertes le 18 novembre à l’ESAT auquel est rattaché le SAVS de Yannick : https://www.imc-ne.org/event/detail/Journee-portes-ouvertes-43

Signalez-nous ce qui se passe dans votre région.

Le point sur la recherche en quelques affiches

par | 9 Nov 2016 | Recherche, vie nationale

Lors de la journée nationale du 15 octobre 2016 à Toulouse, Maïté Tauber et quelques autres interventions nous ont présenté les recherches en cours.

Ceci a été résumé dans les 15 affiches que nous pouvions consulter sur place.

  • L’étude Commufaces : Étude de la perception de visages expressifs et communicatifs par les bébés avec SPW.
  • Les étude Topiramate et Anasilpra qui en sont à l’essai clinique phase III
  • L’étude NN8022-4179 sur l’effet du liraglutide
  • Les études sur l’ocytocine au centre de référence
  • Les études sur l’accompagnement des émotions, l’apprentissage de la lecture

enfin des présentations du CERMES , le nouveau lieu d’accueil spécialisé pour les porteurs du syndrome à Dombasle et de la plateforme de la Gabrielle pour le Nord de la France

Vous pouvez consulter ces textes en cliquant sur ce lien : posterag-spw

Une information nous a été donnée sur la plateforme OCSYHTAN (Obésité Commune et Syndromique Handicap Troubles du Comportement Alimentaire Nutrition) à Toulouse qui prend en charge jusqu’à 30 jeunes de 0 à 17 ans  en hospitalisation complète ou/et en hôpital de jour (pour le sud de la France).

Pour en savoir plus : ocsyhtan

Assemblée générale du 15 octobre 2016

par | 30 Oct 2016 | Historique, vie nationale

L’assemblée générale 2016 s’est déroulée pendant la Journée Nationale 2016 qui célébrait ses 20 ans à Toulouse.

Vous trouverez dans cet article :

  • Le projet de résolutions 2016
  • Le rapport moral 2016
  • Le rapport financier 2016
  • Un bref reportage sur la course « Traversée pour Mae » de Sait Etienne à Toulouse où se déroulait la J.N
  • Le mot d’une fondatrice de l’association

Vous pouvez revoir sur le site les principales interventions, le compte-rendu des ateliers.

Le mot de Nicolette Ponsart

Nicolette Ponsart a rappelé la première réunion qui regroupait 7 familles:  » Nous étions 350  : de nombreux professionnels et de nombreux porteurs du syndrome, de nombreuses familles… et nous avions du refuser des inscriptions. Quel chemin parcouru.. »

La course « Petite traversée pour Mae

Vers midi, les douze coureurs de la petite traversée pour Mae, venant de Saint Etienne sont arrivés à Toulouse. La petite traversée pour Mae a récolté 14.000€. Un grand bravo à tous. L’émotion était partagée. Ils ont été accueillis sous les applaudissements.

En fin de journée nous avons visionné le film des souvenirs. Nous espérons pouvoir vous le faire partager sur le site bientôt.

Les documents officiels de l’Assemblée Générale

Nous mettons à votre disposition les documents concernant la vie de l’association en 2015/2016 :

Ci-joint

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