
Permanence d’accueil et de soutien
- l’écoute active (définition et techniques)
- la relation d’aide (définition et entraînements)
- le rôle de l’accompagnant et les limites de la relation d’aide
Nous retransmettons l’initiative des parents de Zoé : Rouen/Toulouse en courant soit 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-willi.
Du 3 au 7 mai 2019, 12 coureurs partiront de Rouen direction Toulouse pour rejoindre l’hôpital Purpan où est basée l’équipe de chercheurs sur le syndrome de Prader-Willi.
Objectif : remettre en main propre les dons récoltés durant ce périple !
Vous pouvez les rejoindre sur leur parcours et suivre leur aventure sur leur page Facebook Un défi pour zoé !
Voici les 5 étapes et les horaires d’arrivées (cliquez sur l’étape pour accéder au détail du parcours) :
Le reportage :
L’arrivée à l’hôpital Purpan à Toulouse
Conjointement organisée par le SSR Pédiatrique d’Antrenas en Lozère, la ligue contre l’obésité et le Comité départemental des sports en Milieu Rural, cette marche constitue un moment de convivialité sportif.
Réservez votre journée ICI !
Si vous êtes dans la région, n’hésitez pas!
4 vidéos réalisées par la filière DéfiScience, expliquent comment s’effectue la recherche dans le cadre de la déficience intellectuelle. Pour les visualiser, cliquer sur les liens.
– Comment et pourquoi rechercher les causes de la déficience intellectuelle?
– Quel est le lien entre l’anomalie génétique, le développement et le fonctionnement du cerveau?
– Quels traitements envisagés et quelles pistes pour la recherche ?
– La recherche clinique : de la molécule au médicament
Une vidéo réalisée par AnDDI-Rares explicite le rôle des Filières Nationales Maladies Rares (le syndrome Prader-Willi fait partie de la filière DéfiScience. La vidéo est consultable à ce lien.