Deux pères font participer leurs fils dans leur défi : le triathlon Natureman du Var

Deux pères font participer leurs fils dans leur défi : le triathlon Natureman du Var

Nicolas Balley, le père de Maël et un ami, père d’une enfant porteur du syndrome de West s’entrainent avec leurs fils pour le triathlon Natureman du Var.
Nicolas nous envoie la vidéo qu’il a réalisé pour l’occasion : Une belle énergie pour faire vivre des moments exceptionnels à ces jeunes.
Pour visionner cette vidéo, cliquer sur ce lien

OT4B

La empresa emergente OT4B fue creada en enero de 2017 bajo la iniciativa del Dr. Maithé Tauber (pediatra-endocrinólogo, especialista en el síndrome de Prader-Willi) para ayudar al equipo del centro de referencia de CHU de Toulouse a poner a disposición de las personas portadoras de este síndrome, el primer tratamiento con el potencial de modificar el curso de la enfermedad.
Hoy, OT4B continua su desarrollo y lanza una operación de captación de fondos a través de la plataforma de financiación participativa ViSEED. Estos fondos servirán para cofinanciar los tres estudios clínicos en curso o que empezarán en breve:

  • Estudio en lactantes
  • Estudio en niños
  • Estudio en adultos

Nuestro objetivo es obtener lo más rápidamente posible la autorización temporal para el uso del tratamiento en Europa, y a continuación la autorización de puesta en marcha europea (AMM). Toda la información se encuentra en la página web de WiSEED y se puede acceder a través del siguiente enlace :
 https://www.wiseed.com/fr/projet/20365272-ot4b
La operación se desarrolla en dos fases:
– un voto para asegurar el interés y las intenciones de financiación (fase actual)
– una captación de fondos solo si los resultados de este voto son positivos (en términos de notas e intenciones de financiación)

Les animamos a inscribirse en la página web de WiSEED, a votar y proponer una posible inversión, permitiéndonos así proceder a la fase de captación de fondos. Les necesitamos para que los esfuerzos de investigación invertidos durante años puedan concretarse con una puesta a disposición de un tratamiento dedicado al síndrome de Prader-Willi.
Gracias por compartir este mensaje con vuestra red de contactos y vuestro entorno.
François Besnier Presidente de OT4B / Antiguo presidente y co-fundador de la asociación Prader-Willi Francia