Merci pour votre participation à l’assemblée générale PWF du 21 mai 2026 !
Le support de présentation est disponible à l’adresse suivante :
https://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/AG-PWF-2026-VF.pdf
Retrouvez la vidéo de l’évènement ci-dessous :
Nous sommes ravis de vous annoncer la parution du bulletin Prader-Willi France n° 81 !
Pour le consulter, cliquez sur le lien suivant : PWF BULLETIN 18 Avril 2026
L’ASAG Pétanque de La Haye Fouassière vous donne rendez-vous le 7 juin pour une journée exceptionnelle avec la présence de trois champions du monde de pétanque !
Plus d’informations sur le site de la Ville de La Haye Fouassière : https://www.la-haye-fouassiere.fr/fr/ev/169561/1839567/journee-sportive-exceptionnelle-avec-asag-petanque
On en parle dans les médias :
https://www.loire-atlantique.fr/44/une-triplette-d-exception/INFOLOC-8795556
En mars 2025, nous vous annoncions dans un précédent article l’accord de la Food & Drugs Agency américaine pour un traitement contre l’hyperphagie aux États-Unis, le Vykat XR® produit par Soleno Therapeutics.
Prader-Willi France se mobilise pour permettre l’acces à un traitement contre l’hyperphagie en Europe et en France pour les porteurs d’un syndrome de Prader-Willi. Vous pourrez consulter ci-dessous le courrier envoyé à Eurordis, organisation européenne qui regroupe 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, ainsi que la réponse qui nous a été adressée. Ce courrier a été également envoyé à des acteurs étatiques dans le domaine de la santé et des maladies rares, sans réponse à ce jour.
Nous avons appris depuis que Soleno a été racheté par la société Neurocrine (lire l’article ici). Par ailleurs, Soleno a retiré sa demande d’autorisation de mise sur le marché en Europe (AMM). Prader-Willi France reste en contact avec Soleno et cherchera a joindre Neurocrine. Nous n’avons actuellement aucune indication sur les intentions de cette société.
François Besnier & Agnès Lasfargues
Cliquez sur le lien ou l’image pour consulter les documents :
Le courrier de PWF pour un traitement de l’hyperphagie en France
Screenshot
AGENDA
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| 07/11/26 JN | |
| 07/11/26 Journée Nationale | |
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Le guide des pratiques partagées |
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