En mars 2025, nous vous annoncions dans un précédent article l’accord de la Food & Drugs Agency américaine pour un traitement contre l’hyperphagie aux États-Unis, le Vykat XR® produit par Soleno Therapeutics.
Prader-Willi France se mobilise pour permettre l’acces à un traitement contre l’hyperphagie en Europe et en France pour les porteurs d’un syndrome de Prader-Willi. Vous pourrez consulter ci-dessous le courrier envoyé à Eurordis, organisation européenne qui regroupe 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, ainsi que la réponse qui nous a été adressée. Ce courrier a été également envoyé à des acteurs étatiques dans le domaine de la santé et des maladies rares, sans réponse à ce jour.
Nous avons appris depuis que Soleno a été racheté par la société Neurocrine (lire l’article ici). Par ailleurs, Soleno a retiré sa demande d’autorisation de mise sur le marché en Europe (AMM). Prader-Willi France reste en contact avec Soleno et cherchera a joindre Neurocrine. Nous n’avons actuellement aucune indication sur les intentions de cette société.
François Besnier & Agnès Lasfargues
Cliquez sur le lien ou l’image pour consulter les documents :
Le courrier de PWF pour un traitement de l’hyperphagie en France
Bonjour,
Nous n’avons pas de bilan formel. Le laboratoire a indiqué qu’il y avait eu de tres bons résultats, mais aussi des cas pour lesquelles cela n’avait pas marché. Il semble qu’aux U.S, l n’y ai pas de suivi systematique ce qui n’aide pas. Néanmoins, les laboratoires s’accordent à dire que leur cohorte ne sont jamais suffisante pour qu’elles représentent la variabilité des situations, ce qui complique la compréhension.
Malheureusement, Soleno vient de se faire racheter, et le repreneur vient de déclarer qu’il arretait les démarches de mise sur le marché européen pour se concentrer sur le marché américain.
J’ai mis l’information sur la page Professionnels/ La recherche. Bien à vous
Bonjour, Quel recul avons-nous sur ce traitement ?
Merci pour votre retour.