Prader-Willi France

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Des coureurs à l’UTMB du 2 sept 2017 pour soutenir l’association Prader-Willi France

par | 2 Sep 2017 | vie régionale

Plusieurs maillots Un Petit Pas – fabriqués par une entreprise de St Jean d’Angély- portés par des participants  angériens à ULTRA TRAIL DU MONT-BLANC pour soutenir l’association Prader Willi France; initiative de, Fred Chauvet, le parrain d’Agathe.
 A suivre sur les médias ce 2 septembre 2017 : 30 coureurs se sont mobilisés pour les maladies rares partent à l’assaut du Mont-Blanc dont Ludovic Dupont, Directeur adjoint de la Fondation Maladies rares.
De la part de Danielle Dupont, correspondante régionale Poitou-Charente

France

par | 23 Août 2017 | Historique

L’association Prader-Willi France collabore avec plusieurs associations, qui sont présentées dans les pages associées. Les principales sont :

  • L’Alliance Maladies Rares, dont l’association est membre fondateur,
  • L’IPWSO l’organisation internationale des associations des familles touchées par le syndrome Prader-Willi à laquelle l’association a des contacts étroits et réguliers,
  • EURORDIS l’organisation européenne des personnes atteintes par une maladie rare,
  • FPWR la fondation pour la recherche sur le syndrome Prader-Willi, avec laquelle l’association à laquelle l’association contribue,
  • GNMR le groupement national des Maladies Rares auquel l’association participe en particulier à la commission Formation,
  • La filière DefiScience à laquelle le syndrome de Prader-Willi est rattaché,
  • La filière AnDDi-Rares à laquelle l’association contribue, et dont le blog est particulièrement intéressant pour les familles : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/

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