Les 3kms solidaires reviennent pour une une nouvelle édition !

Cette année, les 3kms solidaires reviennent pour une nouvelle édition !

Du samedi 31 octobre au dimanche 22 novembre 2026, enfilez votre dossard et courrez seul·e, en famille, entre amis, pendant 3kms pour montrer votre solidarité avec le syndrome de Prader-Willi !

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Un petit pas pour le SPW à Rosières-aux-salines

Ca commence par Un Petit Pas… Rendez-vous au Haras Nationale de Rosières-aux-Salines le dimanche 27 septembre 2026 pour une marche solidaire avec le syndrome de Prader-Willi !

Merci au CAPS 54-51, qui porte notamment le CERMES de Dombasles-sur-Meurthe, pour cette belle preuve de solidarité. 

Retour sur le Corsica Raid Femina

Coralie et Violette ont participé au Corsica Raid Femina,  une épreuve 100% féminine mêlant trail, kayak et autres aventures. Merci d’avoir porté haut les couleurs de l’association à cette occasion !  Retrouvez ici leur témoignage. 

Notre aventure à la Corsica Raid Femina au profit de l’association Prader-Willi France

En mai 2026,  nous avons eu la chance de participer à la Corsica Raid Femina, une aventure sportive, humaine et solidaire.

Pendant près d’un an, nous avons préparé ce défi avec beaucoup d’investissement. Au-delà de l’entraînement physique, cette aventure nous a permis de rencontrer de nombreuses personnes, de partager notre projet et de sensibiliser le public à la cause que nous avions choisi de soutenir : l’association Prader-Willi.

Ce choix nous tenait particulièrement à cœur, car le syndrome de Prader-Willi touche le frère de Coralie, Julien. Il nous semblait donc naturel de porter les couleurs de l’association tout au long de cette aventure.

 Le raid a été un véritable dépassement de soi : trail, course d’orientation, VTT, swim & run, rappels en falaise, épreuves de nuit… Trois jours intenses au cœur des magnifiques paysages Corse, où l’entraide, la solidarité et la persévérance étaient les maîtres-mots.

Grâce au soutien de nos proches, de nos partenaires et de toutes les personnes qui ont cru en notre projet, nous avons eu la joie de remettre un don de 500 € à l’association Prader-Willi France.

Nous remercions chaleureusement l’association pour son engagement quotidien auprès des personnes atteintes et de leurs proches. Nous espérons que notre aventure donnera envie à d’autres de s’engager, chacun à sa manière, pour faire connaître cette maladie rare et soutenir la recherche ainsi que les familles.

 

Coralie et Violette
Save the date : 19 septembre Matinale Prader-Willi à St-Cloud (92)

Save the date : 19 septembre Matinale Prader-Willi à St-Cloud (92)

La fonction Appui Ressource (FAR) dédiée au syndrome de Prader-Willi en Ile-de-france, organise une matinale pour les familles concernées par le SPW, le samedi 19 septembre 2026 10h-12h
sur le thème « protection juridique de nos jeunes adultes » et sur la gestion de l’argent.
Venez nous retrouver à cette occasion.

Lieu : IME Léonce Malecot 32 avenue Duval Lecamus 92210 Saint-Cloud (proche de la station de tram T2 Les côteaux ou de la station Val d’Or de la ligne L et U)

Contact : Sylvie Debril, responsable de l’equipe FAR gérée par les Papillons Blancs de la Colline – [email protected]

L’ASAG Pétanque de La Haye-Fouassière se mobilise pour le SPW

Ce samedi 7 juin, l’ASAG pétanque, club sportif de La Haye-Fouassière (44) a organisé une journée sportive d’exception.  De grands noms du sport ont répondu présent à cette journée : Philippe Quintais, légende de la pétanque avec pas moins de 17 titres de champion du monde, Angélique Collomb et Philippe Suchaud, qui totalisent également de nombreux titres. Les joueurs du FC Nantes se sont également mobilisés. 

Au programme, concours de pétanque, les vainqueurs ont décroché une place pour affronter les trois champions du monde l’après-midi, et match de football avec les anciens joueurs du FC Nantes. Cette journée a permis de faire connaître le syndrome de Prader-Willi et de récolter plus de 4.000 € au profit de la recherche sur le syndrome.

Merci à l’ASAG Pétanque et ses bénévoles pour cette belle démonstration de solidarité !

Photos @Gilles Frongia