Des nouvelles de la Petite Traversée pour Maé

Des nouvelles de la Petite Traversée pour Maé

Des nouvelles de la Petite Traversée pour Maé : une belle aventure et une remise d’un chèque de 4000 euros à l’équipe du Professeur Maithé Tauber via un don pour la recherche à l’association Prader-Willi France. Une énorme bravo aux parents, et tous ceux qui contribuent à donner des moyens pour que notre espoir pour Maé, pour nos enfants, se concrétise.
Voir l’aventure : cliquer sur ce lien suivant : https://vimeo.com/299744803

Emilie Dardet coure dans le grand Canyon pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Emilie Dardet coure dans le grand Canyon pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Emilie Dardet, membre du Conseil d’administration de Prader-Willi france, participe au trail Grand2Grand ultra de septembre 2018 dans le grand Canyon. Un immense défi où elle porte haut les couleurs de notre association. 273 km en 6 étapes pendant une semaine.

Vous pouvez l’encourager en participant à sa collecte sur Alvarum : http://www.alvarum.com/unpetitpaspourbenou

Bravo Emilie et tiens bon!

Mobilisation réussie à Mont de Marsan le 18 juillet 2018 pour Prader-Willi France

Mobilisation réussie à Mont de Marsan le 18 juillet 2018 pour Prader-Willi France

C’était la 10ième édition de la Course du Moun, à Mont-de-Marsan (40) : le 18 juillet dernier, ils étaient 20 au total sur la ligne de départ à porter fièrement les T-shirts bleus d’ Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi, et celles de l’association Prader-Willi France. Un parcours de 10 km à travers la ville en ouverture des célèbres fêtes de la Madeleine, sous un soleil de plomb et une pluie de sourires et d’applaudissements pour cette équipe qui s’est démarquée par sa bonne humeur, sa motivation, et son bel esprit de solidarité… ! Le rendez-vous est pris pour l’année prochaine!

Merci au Papa et du Papy du petit Tom, âgé de 16 mois et porteur du syndrome de Prader-Willi participants à cette course et responsables de cette belle mobilisation, de la part de l’association, et bravo également à Stéphanie, maman de Tom, notre petit chevalier.

Stage arts plastiques pendant les vacances de Toussaint à Paris (14eme)

Personimages à Paris animera un stage festif et pétillant en arts plastiques pendant les vacances de la Toussaint, le jeudi 2 et vendredi 3 novembre 2017!
A partir de boules styropor, et de matériaux divers, chaque participant créera ses décorations et les emportera ainsi qu’une fiche explicative du modèle terminé pour le refaire chez soi !
Techniques employées: peintures, collages de papiers de soie ou imprimés, découpages de motifs inclusion de perles, piquage de sequins etc… Artiste-animatrice: Françoise Daniel-Noury (suite…)

France

L’association Prader-Willi France collabore avec plusieurs associations, qui sont présentées dans les pages associées. Les principales sont :

  • L’Alliance Maladies Rares, dont l’association est membre fondateur,
  • L’IPWSO l’organisation internationale des associations des familles touchées par le syndrome Prader-Willi à laquelle l’association a des contacts étroits et réguliers,
  • EURORDIS l’organisation européenne des personnes atteintes par une maladie rare,
  • FPWR la fondation pour la recherche sur le syndrome Prader-Willi, avec laquelle l’association à laquelle l’association contribue,
  • GNMR le groupement national des Maladies Rares auquel l’association participe en particulier à la commission Formation,
  • La filière DefiScience à laquelle le syndrome de Prader-Willi est rattaché,
  • La filière AnDDi-Rares à laquelle l’association contribue, et dont le blog est particulièrement intéressant pour les familles : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/

Pour accéder aux sites du réseau, cliquer ici :
Pour accéder aux articles concernant la filière DéfiScience, cliquer ici

Paroles de la personne, des familles, des professionnels, Quels partages ?

Voici l’intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d’une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017.

L’objet est d’analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la spécificité de ce syndrome puisqu’elle aboutit à l’importance du respect de la personne dans sa différence. A consulter avec ce lien : Paroles de la personne