Prader-Willi France

« Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.

L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.

Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares.

Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren)

Parcours : 6,4 km
Départ : 14h
Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France

En attendant retrouvez-nous sur facebook »

Plus d’infos sur le site : http://www.alliance-maladies-rares.org/

dimanche 13 nov de 10 h. à 13 h reportage France Bleu : http://associationleveil.com/,  Yannick Méresse est interviewé.
Portes-ouvertes à son ESAT le lundi 14 Novembre
Plus portes-ouvertes le 18 novembre à l’ESAT auquel est rattaché le SAVS de Yannick : https://www.imc-ne.org/event/detail/Journee-portes-ouvertes-43

Signalez-nous ce qui se passe dans votre région.

Nous sommes déjà 350 inscrits à la Journée nationale du 15 octobre prochain à Toulouse.Les locaux ne nous permettent pas d’accueillir plus de personnes.
Merci de bien vouloir prendre note de cette information car nous serons dans l’obligation de refuser toute personne qui se présentera sans être inscrite.
Il sera possible de suivre notre Journée nationale via notre page Facebook Association Prader-Willi France : pour cette grande première, une adhérente vous fera partager ses photos, ses films, ses rencontres et ses impressions
Dans les semaines qui suivront vous pourrez aussi visionner les vidéos des interventions de la journée nationale sur notre site prader-willi.fr

www.prader-willi.fr

La rentrée s’annonce, tout est réglé, nous espérons que c’est le cas de la majorité d’entre vous. Cependant, si vous avez des problèmes, n’oubliez pas que l’on peut vous venir en aide.

Appelez le numéro d’écoute téléphonique mis en place par le ministère de l’Education Nationale (Aide Handicap Ecole) :
0810 55 55 00

Contactez-les par courriel : [email protected]

Vous trouverez d’autres contacts possibles sur le site de Une Souris Verte :

http://www.enfant-different.org/actualites-enfant-handicape/79-education/285-rentree-scolaire-permanences-telephoniques.html