Prader-Willi France

Nous vous proposons un bulletin qui expliquera à vos enfants les maladies rares de façon claire, pédagogique et attractive.

Le « petit quotidien » a édité avec l’Alliance Maladies Rares un numéro spécial sur le sujet. Voir le lien ci-dessous :

http://www.associationcharge.fr/IMG/pdf/petitquotidien_amr.pdf

 Vous trouverez aussi des informations sur le programme de la journée sur le site de l’Alliance Maladies rares.

Programme des actions menées en France : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france
et dans le monde : http://www.rarediseaseday.org/events/world

Rencontre pour les adultes et leurs familles : Dimanche 30 mars 2014 à partir de 11 heures
à la Maison Communale des Bruyères 53 Boulevard des Provinces 6911O – Sainte Foy lès Lyon

pour les enfants et leurs familles : Dimanche 22 juin 2014  à partir de 11h
à la salle des fêtes Fernand Boucher  place André Moch     38700  CORENC Grenoble

Pour tous renseignements [email protected]<mailto:[email protected]>   06 64 51 26 53

Le président de l’Alliance Maladies Rares, Alain Donnart, vous propose de revivre en exclusivité les grands moments de la 14ème Marche des Maladies Rares en visionnant la vidéo suivante :

Le combat des familles continue, et la collecte aussi.

Vous trouverez sur la page régionale « Pays de la Loire » la Lettre de T »cap qui vous informe sur tout ce qui bouge dans votre région.

Bonjour à toutes et tous

La séquence des chiffres est exactement la même que celle qui décrit la délétion sur chromosome , liée au syndrome de Prader-Willi mais aussi marqueur du syndrome d’Angelman et du syndrome de duplication inversée 15q11. Ces trois syndromes sont associés exactement par cette séquence de chiffres qui coïncide avec la date : 15.11.13.

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