Le livret (48 p.) édité par Orphanet sur la vie avec une maladie rare en France. Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux, proches aidants) a été mis à jour.
Il traite de l’assurance maladie, de la PCH, la scolarisation, l’insertion professionnelle, l’information (les sites internet pertinents), la législation… Il peut vous être très utile. Il est mis à jour en fonction des évolutions réglementaires (et le lien ne change pas!).
Pour y avoir accès : http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
Vous pouvez désormais consulter le numéro 59 dernier bulletin de 2015 sur le site.
Vous y trouverez des informations sur la vie de l’association, les activités en région, les vacances, des témoignages…
Cliquer sur le lien pour le consulter : PRADER-WILLI 59 interactif (1)
Nous fêterons ce bel anniversaire lors de la prochaine Journée Nationale
samedi 15 octobre 2016
dans des locaux de l’hôpital Purpan – Place du Dr Baylac– 31000Toulouse
« De la recherche à la vie quotidienne : les défis relevés et ceux à relever !! »
Le 30 mars 1996, à l’initiative de Nicolette Ponsart et de Jean-Yves Belliard, nous nous retrouvions, quelques familles, pour créer une association autour du syndrome de Willi-Prader, syndrome inconnu à l’époque ou si peu connu que nous le pensions plus rare qu’il ne l’était en réalité. Nous étions chacun de nous, « seuls au monde » avec un enfant, un adolescent ou un adulte dont l’étrangeté nous déconcertait et nous laissait désemparés et angoissés devant un avenir que nous ne pouvions imaginer.
Nous sommes maintenant plus de 700 familles et le syndrome de Prader-Willi (dénomination aujourd’hui mondialement utilisée) est de mieux en mieux décrit, aussi bien dans les sciences médicales que dans les sciences cognitives et sociales.
La création du centre de référence en 2004, avec lequel nous travaillons et échangeons étroitement a permis de faire progresser cette connaissance.
Grace à vos nombreux dons, nous soutenons d’importants projets de recherche initiés ou non par le centre de référence.
Nous cherchons aussi à avancer vers un meilleur accompagnement de nos enfants et des familles. Nous produisons et mettons à la disposition de tous (familles et professionnels) une documentation importante, des informations et des pistes pour que des solutions adaptées soient proposées aux personnes avec le syndrome.
Mais il reste tant à faire pour que la vie au quotidien de toutes et tous soit plus facile et que nos enfants jeunes ou âgés puissent trouver leur place dans la société et avoir une vie heureuse.
Une large place va donc être donnée le 15 octobre prochain aux acteurs du centre de référence sans lesquels nous ne serions pas arrivés là.
Les professionnels du monde médicosocial seront aussi présents pour témoigner de leur engagement dans l’accompagnement de toutes les personnes avec le syndrome.
Le programme vous sera communiqué prochainement, mais réservez déjà cette date !
J’espère que nous nous retrouverons très nombreux pour cette journée qui se terminera sur une note festive.
Rendez-vous le 15 octobre 2016 à Toulouse !
François Besnier
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie rare. Nous sommes partie prenante dans les journées des maladies rares.
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Ensemble, faisons entendre la voix des malades
Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens à relever pour Faire entendre la voix des malades ! Pour sa 9e édition, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.
Le slogan, Ensemble, faisons entendre la voix des malades s’adresse au plus grand nombre afin de d’unir l’ensemble des forces pour que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte et ainsi trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées.
En France, l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, organise cet événement dans les régions depuis sa création en 2008.
En savoir plus : http://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/9e-journee-internationale-des-maladies-rares/
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Prader-Willi France tient à exprimer sa profonde tristesse et son soutien à l’égard des proches et des familles des victimes des attentats du 13 novembre.
AGENDA
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| 07/11/26 JN | |
| 07/11/26 Journée Nationale | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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