Prader-Willi France

La filière Défiscience Intellectuelle, en lien avec la filière AnDDi-Rares, a organisé un cycle de webinaires sur le thème de la vie affective et sexuelle pour les porteurs d’une maladie rare associée à un trouble du développement intellectuel (TDI). Les professionnels de notre centre de référence PRADORT et plus particulièrement ceux de l’hôpital marin d’Hendaye, y ont participé activement.

Les 2 premiers webinaires de 2023 ont été enregistrés et sont disponibles en replay (cliquez sur le nom du webinaire pour y accéder) :

• Webinaire #1 du 14 novembre 2023 : Besoin de lien social et d´amour à tout âge.
• Webinaire #2 du 11 décembre 2023 : Favoriser l´adoption de comportements sociaux adaptés.

Les autres webinaires prévus sont :

• Webinaire #3 : 29 Janvier 2024  : Apprivoiser un corps qui change – Typhaine BACONNIER, Psychomotricienne en SESSAD et en libéral, France
• Webinaire #4 : 27 Février 2024 (12h à 14h) : L’autodétermination dans la vie affective et sexuelle – Hélène GEURTS, Docteure en Sciences Psychologiques et de l’Education, Belgique
• Webinaire #5 : Mars 2024 : Les jeunes concernés, ils en pensent quoi ? Antoine et Marie Laure, « Mes amours » Trisomie 21 France
• Webinaire #6 : Avril 2024 : Accompagner son enfant (même adulte) dans sa vie affective et sexuelle – Perrine CHARLES, neurogénéticienne et une gynécologue Handiconsult, Hôpital de La Pitié Salpêtrière
• Webinaire #7 : Mai 2024 : Trouble du développement sévère et vie affective (Intervenant à confirmer)

Fil rouge: Dr. Carole DURAND. médecin PMI, Association APARSA, Montpellier
Avec la participation d’ Associations partenaires : Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB), Génération 22, Fragile X France, Alliance Syndrome de Dravet, Valentin APAC, Prader-Willi France.

Ces webinaires seront gratuits et s’adressent aux parents d’enfants (de tous âges) concernés. Le programme est disponible en suivant ce lien. Il sera mis à jour ultérieurement.
Le nombre de places est limité. Nous vous invitons à vous inscrire via ce lien : bit.ly/VASTDI

 

Nous vous proposons un cycle de 4 webinaires de 1h30 sur le thème de la vie affective et sexuelle, à destination des parents et aidants.

L’accès est limité à 15 personnes par atelier maximum. L’inscription se fait par mail à Blandine Guillaux  ( [email protected] ) avant le 10 septembre 2023.

Avec pour intervenante : Sheila Warembourg, diplômée en sexologie et en santé publique (site https://sexualunderstanding.com )

Sheila Warembourg est déjà intervenue lors d’une journée nationale et a animé un temps de paroles et d’échanges pour un groupe d’adultes porteurs du SPW. Elle connaît le SPW. Elle est intervenue dans l’IMPRO de la fille de Blandine Guillaux. L’ expérience a été  très enrichissante et une aide précieuse pour la fille de Blandine, au niveau de l’estime de soi et savoir dire non quand on ne souhaite pas la rencontre.

Sheila ne se positionne pas comme une experte. Elle intervient dans l’échange. C’est le groupe qui anime le temps de paroles. Elle peut aussi poser une question et le groupe interagit.

Dates et heures des webinaires :

• 19 septembre de 20h à 21h30
• 28 septembre de 20h à 21h30
• 19 octobre de 20h à 21h30
• 30 octobre de 20h à 21h30

Thèmes des 4 webinaires

• L’autodétermination dans la vie affective et sexuelle.
  • Éducation à la santé et à la sexualité pour être moins vulnérable.
  • Besoin d’aider son enfant à être citoyen à part entière.
• Un corps qui change.
  • Puberté et devenir adulte.
• Besoin de lien social et d’amour à tout âge.
  • Lien social et habilités sociales
  • Comment encourager la rencontre et éviter la solitude ?
• Accompagner le désir de vivre à deux et le désir de maternité/paternité.

Suivant les thèmes on s’adresse aux différents âges des enfants.

• · Possibilité de s’inscrire à 2 webinaires pour une même famille ou aidant.
• · Possibilité de refaire une session si nous avons trop d’inscriptions.
• · Possibilité de retranscrire les différentes sessions dans un bulletin.

Bien entendu, les questions resteront anonymes.