Prader-Willi France

Une maman adhérente avait prévu d’organiser un parcours de Lyon à Lille pour parler du syndrome de Prader-Willi et des cardiopathies congénitales, autour d’un livre : celui qu’elle publie à propos de la première année de vie de sa fille porteuse des deux problèmes.
Ce parcours devait passer début juillet par plusieurs villes : Lyon, Dijon, Troyes, Reims, Lille, Arras
Du fait du contexte du Covid, il est maintenant évident que ce voyage ne sera pas possible.

Elle a redessiné les contours du projet : l’animation prendra la forme d’une revue numérique (liée à une cagnotte).

Chaque semaine, Marion partira  d’un dessin de son livre, dans leur ordre d’apparition. Autour de ce dessin, elle a commencé à publier et publiera chaque semaine sur Facebook et sur le blog  » piwicoeur .du sableetdescailloux.com »:

• Un témoignage de son vécu, sous forme écrite,
• L’histoire du dessin, par Agapanthe, l’illustratrice du livre,
• L’éclairage d’un professionnel de santé/d’un membre d’une association, selon le thème du dessin. Cette interview pourra prendre différentes formes (écrite, audio, vidéo, autre…).

Vous pouvez suivre « Les aventures de Piwi Coeur » sur :

Facebook : https://www.facebook.com/piwicoeur/
Instagram : https://www.instagram.com/les_aventures_de_piwi_coeur/
Le site web : https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/

Et d’ors et déjà, vous pourrez commander le livre « Les aventures de Piwi Coeur ». N’hésitez pas à en parler autour de vous!

Les revenus de la vente et des dons seront partagés à égalité entre l’association « Petit Coeur de Beurre » et Prader-Willi France.

C’est une initiative de la société NOVAM Ingenierie, une société spécialiste de l’ingénierie de construction, de l’environnement et de l’aménagement dont le siège est à Challans près de la Roche-sur-Yon en Vendée : 50 personnes des 180 collaborateurs de cette société ont couru en janvier par groupe, chacun soutenant une association. Un groupe de 5 personnes de Challans a choisi Prader-Willi France, l’un d’entre eux étant le parrain d’une petite fille de 4 mois, porteuse du syndrome de Prader-Willi (SPW) : 1km couru = 1€ reversé aux associations. Quel bel exemple de solidarité! Un grand merci à ce groupe d’avoir sensibilisé leur environnement au SPW et d’avoir remis à Jean-François Lebrun ce beau chèque de 436€ pour PWF. Merci également à l’organisatrice Marine Bougis.

https://www.ouest-france.fr/pays-de-la-loire/challans-85300/challans-ils-ont-marche-ou-couru-pour-une-bonne-cause-6747342

Un très grand bravo à nos vaillants parents qui se mobilisent si fortement pour l’association :
L’association « Les Marsouins » autour de Jolann ont remis un chèque de 7725€ à Anne-marie Le Moulliac, correspondante régionale Bretagne, représentant leurs différentes actions de l’année et à Pancé, c’est un chèque de 650€ qu’a remis Fabienne Pournadière de Laillé, maman de Robin, à Anne-Marie pour le trail du Tertre gris.

L‘Alliance Maladies Rares a été contrainte d’annoncer l’annulation de la 20éme Marche des Maladies Rares en raison de l’actualité. L’Alliance vous propose de remplacer cette marche par une forte présence sur les réseaux sociaux et sollicite votre action. Objectif : Réunir plus de 1000 photos des familles et associations membres. Plus d’information en cliquant sur ce lien.

Nicolas Baley et son épouse, via leur association ‘la petite traversée POUR Maé » viennent de remettre un chéque de 10 000€ à l’association pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.
Cette somme est le résultat de leur engagement et notamment leur participation au Marathon de Toulouse Métropole le 20 octobre. Maé a participé à la course en geolette et a franchi les derniers metres en courant! un magnifique moment! Le Pr Maithé Tauber, Carole Faral, correspondante régionale Occitanie et Annick Ceschin du centre Paul Dottin étaient là pour les féliciter.
Pour les remercier de leur investissement, une vidéo a été réalisée à l’initiative de Carole Faral : 42 mercis, que nous complétons avec un immense merci de la part de tous les autres adhérents.
La video est consultable en cliquant sur ce lien
Plus d’information sur la page facebook de « la petite traversée POUR Maé »

De très beaux événements ont été réalisés en faveur de notre association, nous donnant des moyens pour nos actions.

Nous avons capitalisé ce qui a été fait en mettant à disposition un guide décrivant la marche à suivre lorsque l’on veut organiser un événement au profit de notre association. Ce guide est conçu pour être consulté par chapitre :

• Introduction
  • Introduction : 1.1_Introduction
  • Quelques exemples d’événements : 1.2_Exemples
• Se lancer : 2_Se lancer
• A connaître : 3_A connaitre
• Organisation :
  • Tronc commun à tous les événements : . 4.1_Tronc commun
  • Marche « Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi » : 4.2_Marche UPP
  • Evénement sportif : 4.3_Evenement sportif
  • Evénement culturel ou de loisir : 4.4_Ev culturel loisir
  • Sensibilisation en milieu scolaire : 4.5_Sensibilisaton
  • Récapitulatif des points importants : 4.6_Récap
• Promotion : 5_Promotion
• Supports : 6_Supports
• Contacts : 7_Contacts

Retrouvez-le sur la page du site : https://www.prader-willi.fr/boite-a-outil/
Le guide évoluera avec vos retours!