Prader-Willi France

Dans le contexte sanitaire actuel, c’est avec beaucoup de détermination que Noella Ménard à Bressuire (Deux-Sèvres) a réussi à organiser sa marche pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

Programmé le 11 avril, le projet n’est pas abandonné mais replannifié le 5 juillet. De nouveau empéché, Noêlla fait en sorte d’intégrer toutes les recommendations sanitaires pour pouvoir le réaliser le 13 septembre. Et la récompense : les marcheurs étaient là. Plus de 250 personnes ont participé à la marche. Les journaux de la région ont fait un large écho à cette initiative, permettant une sensibilisation importante à notre combat.
Bravo et Merci Noëlla!

Contact : Noella Ménard  [email protected]

Doublement mobilisés!
Les actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (SPW) se font traditionnelement, plus spécifiquement en mai. Et cette année, nous sommes heureux de soutenir une action conjointe avec l’association « Petit Coeur de Beurre« . Cette association soutient les familles touchées par une cardiopathie congénitale.
L’ initiative conjointe est due à Lorène Semay, adhèrente de la région Rhône-Alpes, dont la fille, Joséphine, est porteuse à la fois du SPW et d’une cardiopathie congénitale.

Lorène vous propose une revue numérique, « Les aventures de PIWI COEUR« ,  autour de son livre, élégamment dessiné, rempli d’amour et de grâce. Un chapitre par semaine est dévoilé à propos de la première année de Joséphine. (Les événements n’empêchent pas Lorène d’avancer : il était prévu initialement un parcours sur plusieurs villes de France!)

Vous découvrirez la revue en cliquant sur ce lien : https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/la-revue
Pour vous procurer le livre, cliquez sur ce lien pour remplir le bon d’achat (jusqu’au 31 mai 2020)

Les sommes issues des achats du livre et les dons associés seront reversées pour moitié à chacune des associations, Petit Coeur de Beure et Prader-Willi France.

Une maman adhérente avait prévu d’organiser un parcours de Lyon à Lille pour parler du syndrome de Prader-Willi et des cardiopathies congénitales, autour d’un livre : celui qu’elle publie à propos de la première année de vie de sa fille porteuse des deux problèmes.
Ce parcours devait passer début juillet par plusieurs villes : Lyon, Dijon, Troyes, Reims, Lille, Arras
Du fait du contexte du Covid, il est maintenant évident que ce voyage ne sera pas possible.

Elle a redessiné les contours du projet : l’animation prendra la forme d’une revue numérique (liée à une cagnotte).

Chaque semaine, Marion partira  d’un dessin de son livre, dans leur ordre d’apparition. Autour de ce dessin, elle a commencé à publier et publiera chaque semaine sur Facebook et sur le blog  » piwicoeur .du sableetdescailloux.com »:

• Un témoignage de son vécu, sous forme écrite,
• L’histoire du dessin, par Agapanthe, l’illustratrice du livre,
• L’éclairage d’un professionnel de santé/d’un membre d’une association, selon le thème du dessin. Cette interview pourra prendre différentes formes (écrite, audio, vidéo, autre…).

Vous pouvez suivre « Les aventures de Piwi Coeur » sur :

Facebook : https://www.facebook.com/piwicoeur/
Instagram : https://www.instagram.com/les_aventures_de_piwi_coeur/
Le site web : https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/

Et d’ors et déjà, vous pourrez commander le livre « Les aventures de Piwi Coeur ». N’hésitez pas à en parler autour de vous!

Les revenus de la vente et des dons seront partagés à égalité entre l’association « Petit Coeur de Beurre » et Prader-Willi France.

C’est une initiative de la société NOVAM Ingenierie, une société spécialiste de l’ingénierie de construction, de l’environnement et de l’aménagement dont le siège est à Challans près de la Roche-sur-Yon en Vendée : 50 personnes des 180 collaborateurs de cette société ont couru en janvier par groupe, chacun soutenant une association. Un groupe de 5 personnes de Challans a choisi Prader-Willi France, l’un d’entre eux étant le parrain d’une petite fille de 4 mois, porteuse du syndrome de Prader-Willi (SPW) : 1km couru = 1€ reversé aux associations. Quel bel exemple de solidarité! Un grand merci à ce groupe d’avoir sensibilisé leur environnement au SPW et d’avoir remis à Jean-François Lebrun ce beau chèque de 436€ pour PWF. Merci également à l’organisatrice Marine Bougis.

https://www.ouest-france.fr/pays-de-la-loire/challans-85300/challans-ils-ont-marche-ou-couru-pour-une-bonne-cause-6747342

Un très grand bravo à nos vaillants parents qui se mobilisent si fortement pour l’association :
L’association « Les Marsouins » autour de Jolann ont remis un chèque de 7725€ à Anne-marie Le Moulliac, correspondante régionale Bretagne, représentant leurs différentes actions de l’année et à Pancé, c’est un chèque de 650€ qu’a remis Fabienne Pournadière de Laillé, maman de Robin, à Anne-Marie pour le trail du Tertre gris.

L‘Alliance Maladies Rares a été contrainte d’annoncer l’annulation de la 20éme Marche des Maladies Rares en raison de l’actualité. L’Alliance vous propose de remplacer cette marche par une forte présence sur les réseaux sociaux et sollicite votre action. Objectif : Réunir plus de 1000 photos des familles et associations membres. Plus d’information en cliquant sur ce lien.