Connaissez-vous le blog du docteur Folk?

Connaissez-vous le blog du docteur Folk?

Le blog du Docteur Folk est un blog géré par la filière AnDDI-Rares. Il met à disposition des informations récentes, des événements, des articles et médias à destinataire des personnes  concernées par les maladies rares de la filière, dont le syndrome de Prader-Willi. (accès direct avec ce lien).
Nous vous incitons à vous abonner à sa newsletter et vous signalons quelques uns de ces articles :

  • dans la rubrique « Bon à savoir« , les nouvelles fiches faciles à lire et à savoir du CNSA pour vos démarches avec la MDPH
  • dans la rubrique « Trucs et Astuces« ,
    • l’annonce du film Wonder sur l’intégration à l’école d’un enfant avec un handicap esthétique,
    • Aidodys,  une application web qui permet d’améliorer le confort de lecture des personnes concernées par des troubles DYS ou par une déficience visuelle par exemple en adaptant la mise en page des textes aux besoins particuliers de chacun.
  • dans la rubrique « A lire et à voir »
    • la tournée théâtre « Au-delà du regard des autres » à l’occasion de la journée internationale des maladies rares du 22/02 au 14/03/2018,
    • le livre « Handicap: une identité entre-deux » Françoise Houdayer et Hélène Chaumet
Rare 2017 les 20 et 21 novembre à Paris

Rare 2017 les 20 et 21 novembre à Paris

Rare 2017 est la 5ème édition des rencontres des maladies rares qui a pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares. Ces rencontres sont portées par la Fondation maladies. Tous les acteurs seront réunis.
Rare 2017 a lieu à Paris à la Cité des Sciences et de l’Industrie les 20 et 21 novembre 2017.
Le programme est disponible en téléchargement via ce lien:  rare2017
Inscription individuelle : 60 euros avec prise en charge possible par l’association Prader-Willi France.
Inscrivez-vous directement sur le site de la manifestation : http://www.rare2017paris.fr/fr/inscription/inscription/