Edito : l’année se termine et, en cette période de fort mouvement social, nous pensons particulièrement à vous et à vos enfants. La problématique des transports est déjà très prégnante au quotidien. La voilà qui devient un casse-tête. Plusieurs enquêtes sont en cours pour capter les difficultés rencontrées par les familles touchées par une maladie rare. Faisons remonter nos situations en même temps faites d’autonomies et de fort besoin d’accompagnement.

 

Brèves du mois de novembre 2019

Vivre avec le syndrome 

Familles :

  • Fratrie : organisés par l’Association Française des aidants à Paris : des ateliers photographie gratuits en janvier pour les jeunes aidants de 13 à 17 ans

Professionnels 

L’association

A venir  en décembre 2019 et janvier 2020

Que s’est-il passé depuis début novembre 2019?

Et à mettre dans votre nouvel agenda : le 3 octobre 2020 Journée nationale à Rennes