Février est le mois de la journée internationale des maladies rares. Cette journée s’accompagne d’une mobilisation dans plus de 10 grandes villes. Evénement important, car c’est dans les régions que doit se créer un réseau qui permette à nos proches touchés par le syndrome de Prader-Willi de trouver le soutien et les structures qui répondent à leur besoin. Notre association s’efforce d’être présente à tous les niveaux pour se faire entendre, mais c’est au niveau régional que le travail est le plus efficace et le plus exigeant. Merci de vos efforts pour être le relai de notre cause autour de vous.
Brèves de Février 2019
Famille / Aides administratives
- Mise à jour de la page pour refléter les évolutions : nouvelle version du cahier d’Orphanet sur « Vivre avec une maladie rare », évolution des modalités de reconduction des taux d’incapacité, nouvelle procédure de recours pour les demandes d’aides à la MDPH.
Famille / Liens utiles
- Dans l’onglet « Médico-social« , mise à jour des liens du service « Droits des malades » assuré maintenant par « France Assos Santé » et leur service d’information « Santé Info Droits« .
Professionnels / Médical
- Un courrier du cabinet de Madame Agnès Buzin Ministre des Solidarités et de la Santé concernant le maintien du service du Dr Thuilleaux en tant que membre constitutif du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi.
Professionnels / Médico-social
- La CNSA veut développer des formations innovantes pour les professionnels d’établissements médico-sociaux (ESMS), en intégrant l’expertise des aidants et des personnes âgées ou handicapées dans les programmes.
- Compte-rendu du Collectif d’échanges et d’information pour les aidants familiaux du 16/11/18 à Toulouse
L’association / Publications
- Le bulletin interactif n°67 est en ligne (le n° 68 est sous presse!)
A venir en mars/avril 2019
- 17 fév – Île de France – Atelier Peinture chez Personimages à Paris (75014)
- 21 fév – Occitanie – Soirée débat pour la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Montpellier (34000)
- 26 fév – Bretagne – Soirée débat pour la journée internationale des maladies rares « si ce n’est toi » – Rennes (35000)
- 26 fév – Bourgogne – Soirée débat pour la journée internationale des maladies rares « Mon nom est Nemo » – Dijon (21)
- 28 fév – Journée internationale des maladies rares
- 28 fév – Normandie -Soirée débat pour la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Caen (14000)
- 28 fév – Pays de la Loire – Soirée débat pour la journée internationale des maladies rares « si ce n’est toi » – Angers (49000)
- 28 fév – Rhône Alpes – Soirée débat pour la journée internationale des maladies rares « Mon nom est Nemo » – Lyon (69)
- 01 mar – H Normandie-Soirée débat pour la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » -Rouen (76100)
- 04 mar – Grand Est-Soirée débat pour la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Reims (51100)
- 10 mar – Auvergne-Soirée débat pour la journée internationale des maladies rares « Mon nom est Nemo » – Clermont-Ferrand(63)
- 12 mar — Auvergne Rhône Alpes – Journée sur le thème : Handicaps Rares et parcours complexes – Vichy (03200)
- 14 mar – Ile de France-Soirée débat pour la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Paris (75014)
- 16 mar — Réunion du groupe de travail sur l’organisation de l’association à Paris
- 17 mar – Île de France – Echanges entre familles à l’Alliance Maladies Rares (75015)
- 20 mar – Nouvelle Aquitaine – Marche à Saint Sauveur (33250)
- 24 mar – Rhône-Alpes – Régionale Familles, Adultes, Adolescents à Sainte Foy les Lyon (69110)
- 30 mar – Conseil d’administration à Paris
- 14 avr – Île de France – Le Club : Visite du jardin d’Axel Kahn à Boulogne
Que s’est-il passé en janvier et début février 2019?
- 26 jan – Conseil d’administration à Paris
- 27 jan – Île de France – Le Club :Bowling 73 rue Mouffetard (75005)
- 31 jan – Rhône-Alpes – Concert de l’Orchestre symphonique de Lyon à la Basilique d’Ainay – Lyon (69002)
- 02 fév – Île de France – Concours chorégraphique à l’espace Racine St Rémy-les-Chevreuses (78470)
- 09 fév – Réunion du Bureau à Paris
- 10 fév – Grand Est – Tournoi de foot en salle à Chateauvillain (52120)
- 10 fév – Pays de la Loire – Après-midi théâtral à Drain (49530)
- 14 fév – Île de France – Colloque activité physique – Prévention et traitement des maladies chroniques – Paris (75013)
Et n’oubliez pas de mettre dans vos agendas la date de notre Journée Nationale : le 12 octobre 2019 au CISP Maurice Ravel Paris 12éme