S’ agissant des maladies rares, le monde est petit après tout ! La vidéo officielle
de la Journée internationale des maladies rares 2013 nous emmène dans un voyage
magique et nous montre à quel point il est urgent de coopérer à l’échelle
mondiale dans le domaine des maladies rares.
La vidéo s’inspire du slogan de la Journée internationale des maladies rares
2013 « Maladies rares sans frontières » et met l’accent sur
la nécessité qu’il y a pour la communauté internationale des maladies rares à
travailler ensemble pour trouver des solutions
L’Alliance Maladies Rares lance une enquête nationale relative à la prise en charge des frais de transports.
L’association PWF fait partie de l’Alliance Maladies Rares qui nous soutient, nous héberge quand nos réunions sont à Paris.
La prise en charge des frais de transport intéresse nos familles.
L’Alliance a besoin de vos témoignages.
Nous vous incitons donc à participer à cette enquête dont les résultats auront des retombées pour nous aussi.
Répondre avant le lundi 11 février 2013
Pour accéder à l’enquête, cliquer sur le lien ci-dessous :
Venez participer à la 13ème Marche des Maladies Rares le 8 décembre 2012 à Paris. Rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg.
Le 8 décembre prochain, nous serons plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes. Organisée par L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades, la Marche des Maladies Rares symbolise la convivialité, l’entraide, le courage, l’appartenance à une communauté, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ». Comme chaque année, la marche a lieu pendant le Téléthon qui a pour message pour sa 26ème édition : La Recherche en mouvement !
SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !
De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination. Nous partirons d’un point symbolique de Paris, et parcourrons environ 7 à 8 kilomètres pour arriver à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
NOUS SOMMES PLUS FORTS TOUS ENSEMBLE ! MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES
Parcours :14h15 :rendez-vous dans le Jardin du Luxembourg > Place du Chatelet > Place de la République > Place de la Bastille Arrivée à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
1ères rencontres professionnelles handicaps rares des 12 et 13 décembre 2012 à Poitiers, Maison des Sciences de l’Homme et de la Société de l’Université de Poitiers, organisées par le Groupement National de Coopération Handicaps rares sur le thème :
« Situations de handicaps rares et complexes : de l’entrée en relation à la communication »
Le 5 juillet dernier, nous vous avons signalé un projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe.
57 familles ont déjà répondu. Si vous ne l »avez pas encore fait, il est temps encore. Date limite : 30 novembre 2012.
« Les résultats et les éléments livrables qui émergeront de ce projet permettront de favoriser de futures comparaisons et de faciliter le suivi des maladies rares en Europe. Ils aideront également à anticiper les besoins futurs d’informations. »
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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