Archive for Historique
Historique des actualités
Publié par: | CommentsCliquer ici pour trouver la liste des rencontres qui ont eu lieu dans les différentes régions ainsi que celle des conférences, séminaires et autres événements passés impliquant l’association Prader-Willi France.
Casse-Noisette
Publié par: | CommentsDe la part de Tatiana Nourissat-Rosenfeld , Vice Présidente de L’ENVOL pour les enfants européens qui accueille chaque année de jeunes enfants porteurs du Syndrome de Prader-Willi.
Casse-Noisette
Le Junior Ballet de l’Académie Américaine de Danse à Paris danse le ballet Casse-Noisette au profit de l’ENVOL le 5 décembre prochain. Le théâtre de Neuilly a accepté de nous prêter la salle. Aussi, le produit de la vente des billets ira exclusivement à l’ENVOL. J’espère que nous pourrons vous y voir. Surtout AIDEZ NOUS A CE QUE CETTE OPERATION SOIT UN SUCCES en diffusant cette invitation à votre entourage ou dans vos entreprises. Cela représente 810 places par représentation, donc 1600 places à vendre d’ici trois semaines.
Nous avons demandé à la FNAC de gérer la billetterie. Pas besoin de vous déplacer, vous pouvez commander en ligne vos billets et les imprimer chez vous sur le lien suivant :
http://www.fnacspectacles.com/place-spectacle/manifestation/Danse-classique-CASSE-NOISETTE-NE5DE.htm .
Pour ceux qui ne peuvent imprimer leurs billets, ils peuvent aussi être adressés par courrier.
IPWSO
Publié par: | CommentsIPSWO
(organisation internationale du syndrome de Prader-Willi)
organise sa septième conférence scientifique à Taipei, TAIWAN les 20 et 21 mai 2010.
Le professeur Maïthé Tauber y participera en qualité d’intervenant.
INVITED SPEAKER: Maïthé Tauber (France)
Endocrine dysfunction in Prader-Willi syndrome
Séminaire pour orthophonistes
Publié par: | Comments1er séminaire de sensibilisation des orthophonistes au syndrome de Prader-Willi
La coordination du centre de référence du syndrome de Prader-Willi (SPW) organise à Toulouse, le samedi 12 Juin 2010, le 1er séminaire de sensibilisation des orthophonistes au syndrome de Prader-Willi dont voici le programme :
« De l’oralité précoce à la pragmatique de la communication »
9h00-9h30 - Session 1 : le centre de référence du syndrome de Prader-Willi (Pr M Tauber – Dr G Diene)
9h30-10h15 - Session 2 : Troubles de l’oralité précoce : évaluation, prévention et prise en charge (Dr P Fichaux Bourin)
10h15-11h00 - Difficultés pragmatiques de la communication : évaluation et prise en charge (C Mantoulan – I Barry)
11h00-11h15 - Pause
11h15-12h30 - Ateliers pratiques tournants des sessions 2 et 3
12h30-12h45 - Synthèse et clôture de la journée
Club Ile de France 21 mars
Publié par: | CommentsBonjour à tous et particulièrement à ceux qui ont des enfants jeunes (0/14 ans).
Le Dimanche 21 Mars 2010 entre 15 et 18h, dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares,
96 bis rue Didot 75014 Paris,
Anne Mijikovic et Audrey Crenn, orthophonistes à la Fondation Rotshild dans le service de neuropsychologie du Dr.Sylvie Chocron
viendront nous traiter le sujet qu’elles ont particulièrement travaillé :
« Sensibilisation au dépistage d’éventuels troubles neurovisuels chez les enfants porteurs du Syndrome de Prader-Willi :
comment mettre en évidence ces difficultés
et les prendre en charge pour faciliter les apprentissages »
Cet enseignement aura lieu pendant le « club » qui se tiendra dans une salle voisine. L’animation est prévue pour de jeunes adultes par la famille Garel qui vous invite :
Nous vous invitons à venir nombreux pour un atelier de création et vous pourrez ramener chez vous votre travail qui sera sans aucun doute superbe.
Cet atelier sera animé par le frère de Paola et ses parents qui se font un plaisir d’y participer.
Nous comptons sur votre présence.
Journée des Maladies Rares
Publié par: | CommentsLa journée des maladies rares arrive dans moins d’un mois (28 février 2010) et vous vous demandez peut-être comment participer ? Voici comment faire :
Consulter le site www.raredisease.org
Inscrivez-vous à « Friends of Rare Disease Day » dans la section « Get Involved »
Le thème de cette année est :
LES PATIENTS ET LA RECHERCHE.
Si vous voulez nommer un chercheur au » Panthéon de la recherche sur les maladies rares (Hall of Fame) « , veuillez remplir et envoyer le formulaire à : rarediseaseday@eurordis.org
La journée des maladies rares est également l’opportunité pour vous et vos membres de « raconter votre histoire ( Tell your Story ) » en :
participant au concours de photos et vidéos
rejoignant le groupe facebook de la journée des maladies rares 2010
suivant la journée des maladies rares 2010 sur Twitter
Vous pouvez télécharger logo, affiche et autres outils de communication dans la section
« downloads » du site.
Soyez nombreux à participer à la journée des maladies rares !
Cette journée est la vôtre, l’occasion de mettre les maladies rares en pleine lumière.
