Archive for vie nationale
Journée Nationale PWF 2011 « Parents de jeunes enfants »
Publié par: | Commentssamedi 15 octobre 2011 de 9 h. à 18 h. à Paris
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Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne
Publié par: | CommentsLa marche du 24 septembre 2011 en R égion Parisienne a été un franc succès
Nous sommes parvenus à collecter 11.909 euros, surpassant de 2000 euros presque notre objectif de 10000! Et les chèques ne sont pas encore tous enregistrés mais notre page internet devrait rapidement refléter ce montant final. Un grand merci à ceux ont soutenu cette opération, et ont participé à cet évènement.
Regardez ce que nous avons pu faire ensemble !
Regardez la somme que nous avons pu obtenir pour la recherche, pour nos enfants et ceux qui nous sont chers ! D’un point de vue international c’est presque 700 000 dollars qui ont été réunis !!!!! C’est une fantastique nouvelle pour ceux que nous aimons. Nous avons marché autour du Lac Daumesnil mais symboliquement, c’est tout autour du monde avec une multitude de familles qui ont les mêmes appréhensions et frustrations mais aussi les mêmes espoirs et les mêmes rêves.
C’était une journée magnifique qui n’aurait pu se réaliser sans votre participation.
Rachel Fernandez-Hansen,
organisatrice de la marche parisienne
Pour accéder au site des Marches :
http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/67
Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne
Marche pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
Publié par: | CommentsAccomplissons un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi
Marchons ensemble pour soutenir la recherche médicale
Rejoignez-nous le 24 septembre au bois de Vincennes près du lac de Daumesnil. Paris – métro Porte Dorée – ligne 8
Inscriptions dès 9h. La marche débute à 10 h.
2- Faites un don sur votre page pour motiver votre entourage.
4- Rejoignez-nous le 24 septembre à 9H au lac Dausmenil si cela vous est possible
Donner leur argent, pour ceux qui peuvent, bien sûr. Mais aussi, leur temps, leur soutien et leur parole pour diffuser le message autour de ce syndrome encore trop peu connu.
Pour toutes ces raisons, nous comptons sur vous :
FAITES VIVRE CET EVENEMENT
Vous pouvez aussi envoyer directement un chèque à l’ordre de Prader-Willi France à Rachel Fernandez-Hansen : 21 rue Trousseau 75011 PARIS
Journée nationale 2010
Publié par: | CommentsElle a eu lieu à l’École Normale Supérieure de Lyon, le 9 octobre 2010 sur le thème Projets de vie.
Vous trouverez dans la suite de l’article le programme de la journée, le texte des interventions et la conclusion de François Besnier, Président de l’association.
Le texte des interventions paraîtra aussi dans le bulletin de Janvier 2011.
Hendaye
Publié par: | CommentsAnniversaire : 10 ans du projet Prader-Willi à Hendaye, 1999-2009
A l’occasion de l’anniversaire des dix ans du projet Prader-Willi à Hendaye, Denise Thuilleaux a souhaité réunir les équipes d’Hendaye avec des représentants du centre de référence et de l’association. Les représentants du centre de référence parisien n’ont malheureusement pas pu venir en raison des chutes de neige.
Que retenir de cette rencontre si riche et prometteuse ? Lire la suite→
Centre de référence 09.10.10
Publié par: | Comments.
Centre de référence du SPW
10 octobre 2009
Pr Maïthé Tauber
Le centre de référence du syndrome de Prader-Willi est constitué de 4 sites : Toulouse, Hendaye, Paris Necker, Paris Pitié-Salpêtrière, Toulouse étant le coordinateur.
21 centres de compétence ont été nommés.
La file active des patients suivis par le centre de référence et les centres de compétence en 2009 est de 504 enfants et 246 adultes. Lire la suite→
