L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Archive for vie régionale

mar
06

Club Ile de France 21 mars

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Bonjour à tous et particulièrement à ceux qui ont des enfants jeunes (0/14 ans).

Le Dimanche 21 Mars 2010 entre 15 et 18h, dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares,

96 bis rue Didot 75014 Paris,

Anne Mijikovic et Audrey Crenn, orthophonistes à la Fondation Rotshild dans le service de neuropsychologie du Dr.Sylvie Chocron

viendront nous traiter le sujet qu’elles ont particulièrement travaillé :

« Sensibilisation au dépistage d’éventuels troubles neurovisuels chez les enfants porteurs du Syndrome de Prader-Willi :

comment mettre en évidence ces difficultés

et les prendre en charge pour faciliter les apprentissages »

Cet enseignement aura lieu pendant le «  club  » qui se tiendra dans une salle voisine. L’animation est prévue pour de jeunes adultes par la famille Garel qui vous invite :

Nous vous invitons à venir nombreux pour un atelier de création et vous pourrez ramener chez vous votre travail qui sera sans aucun doute superbe.
Cet atelier sera animé par le frère de Paola et ses parents qui se font un plaisir d’y participer.
Nous comptons sur votre présence.

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fév
03

Carnaval au club Île de France

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Club Prader-Willi du dimanche 21 février 2010

Bonjour à tous.
Comme j’en ai pris l’habitude maintenant je vous tiens au courant des activités de notre région.
Si vous rencontrez des familles, des malades, si vous pensez que ce que nous faisons présente un intérêt pour eux, je serai ravie de les accueillir même s’ils ne font pas partie de l’association.
Si vous avez envie d’y venir ou de nous accompagner dans une réflexion ou de nous dire ce qu’on peut faire pour vous ou… Ce sera toujours avec une grande joie !

Fêtons Carnaval !

Nos jeunes pourront décorer des masques fournis sur place avec des collages : plumes, paillettes, décors…
Puis ils les porteront et nous pourrons faire la fête et de belles photos.
L’après-midi se finira par la dégustation d’une crêpe allégée fabrication maison.

Nous comptons sur vous pour mettre de la bonne humeur et de l’animation !

Les parents, quant à eux, se retrouveront se retrouveront sur le thème « Tutelle, Curatelle » : ce que c’est, pour quoi faire, combien ça coûte, inquiétude des fratries…
Ce même dimanche 21 février, les fratries se retrouvent sur le thème de la frustration alimentaire.

Les clubs sont ouverts à tous les parents, mais aux seuls jeunes de plus de 17 ans.
Un petit goûter est servi, mais les participants doivent éviter d’apporter de la nourriture.
Une participation de 5 euros est souhaitée pour ceux qui le peuvent.

Merci de me prévenir de votre présence pour que je puisse un peu m’organiser.

Nicole Winogradsky – 20 avenue du Général Clavery. 75016  Paris
nicole.winogradsky@laposte.net  01 42 88 48 53

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jan
11

Club d’Île de France

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La prochaine réunion du club de la région parisienne aura lieu exceptionnellement le quatrième dimanche du mois

le dimanche 24 janvier 2010

dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares – Hôpital Broussais de 15 heures à 18 heures.
Au programme, un super Jeu de l’Oie


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jan
10

Club d’Île de France

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La prochaine réunion du club d’Île de France aura lieu exceptionnellement le quatrième dimanche du mois, le 24 janvier 2010.

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avr
10

Club région parisienne

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Nicole Winodrasky nous communique la date de la prochaine réunion du Club Île de France.
Pour voir l’information, cliquez ici.

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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

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créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
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