L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Récit sur la vie d’Aubin from Bendada on Vimeo.

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Pour 2 personnes :

Recette de au citron

50 g de thon au naturel,
30 ml de Pulco citron ou la pulpe d’un citron,
1 cuillère à café de moutarde,
une cuillère à café de fromage blanc 0%,
persil, estragon, sel, poivre,
feuilles de salade verte.

 

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Epal organise un 2ème séjour du 29 juillet au 18 août à côté de Nantes.

Pour plus d’informations contacter directement Epal.

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Pour en savoir plus sur l’avancement des recherches sur l’ocytocine, et les perspectives de soins que cela nous ouvre, consulter l’article de Maïthé Tauber en cliquant ici

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Elle a été créée à l’initiative de l’AFM (Association Française contre les myopathies, l’Alliance Maladies rares,  l’INSERM, les CHU et les universités.

Objectif : fédérer toutes les compétences dans le combat contre ces maladies dites rares parce qu’elles ne touchent pas plus d’un individu sur 2000.

Pour en savoir plus voir le site :

http://www.plateforme-maladiesrares.org/fondation-maladies-rares.html

ou :

http://fondation-maladiesrares.org/

 

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fév
28

Pudding à l’orange

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Recette du pudding à l'orange


Pour 1 personne :

150 ml de jus d’orange passé,
50 ml d’eau,
25 gr. de maïzena,
20 gr. de sucre ou 1 cc d’édulcorant.

 

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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

La Cabane de Margo reverse à la Recherche 1 € sur chacune de ses ventes
La Cabane de Margo est une e-boutique proposant textile et accessoires bio pour enfants (de la naissance à 10 ans) et pour leur maman
créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI