Orphanet a mis à jour les informations sur le syndrome de Prader-Willi en avril 2013
Pour aller sur le site internet Orphanet :
http://www.orphanet-france.fr/national/FR-FR/index/page-d-accueil/
Pour aller directement sur le document (17 pages) :
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/PraderWilli-FRfrPub139.pdf
L’ENVOL fait peau neuve avec sa nouvelle équipe et son nouveau lieu de séjour !
Séjours du 25 au 29 août pour les enfants atteint du syndrome de Prader-Willi:
BRAVO et MERCI Danielle !!
Après avoir organisé plusieurs rencontres festives à Naintré, Danielle Lorceau, grand-mère de Lucas, 5 ans, et correspondante régionale de Poitou-Charentes, envoie et fait suivre depuis 4 ans un courrier à sa famille, à ses amis, aux amis de ses amis, aux amis des amis de ses amis …
Depuis sa création, l’un des axes forts de notre association est le soutien à la recherche, recherche clinique mais aussi recherche fondamentale.
L’équipe CNRS/INSERM dirigée par Françoise Muscatelli, poursuit des travaux s’appuyant sur des modèles de souris génétiquement modifiées pour comprendre le rôle de gènes impliqués dans le SPW. PWF a soutenu dans le passé et continue à soutenir financièrement ces recherches. Le texte qui suit décrit l’ensemble de ces travaux ainsi que la forte collaboration avec les équipes menant des recherches cliniques à Hendaye et Toulouse.
Merci à tous ceux, qui par leurs dons, permettent ces études porteuses d’espoir.
Cliquer sur le lien ci-dessous pour voir un résumé des dernières études :
Vous êtes nombreux à vous préoccuper des vacances 2013 qui ne sont pas toujours faciles à organiser . Nous vous avons communiqué les informations sur les séjours organisés par des organismes de vacances en partenariat avec l’association. Vous trouverez ci-joint un récapitulatif des aides possibles.
Agnès Lasfargues
AGENDA
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| 25 mai 24 A.G.O | |
| 12 oct -Journée Nationale à REIMS | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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