Vous trouverez en fin d’article l’adresse du blog d’une maman qui nous fait partager sa vie avec son enfant avec PW. Le blog est créé par Léo, le grand frère. Bravo pour cette coopération familiale. Nous vous souhaitons beaucoup de joie en famille.
Nous avons été sollicités par des parents d »enfants atteints du syndrome de Prader-Willi :
Comme l »école, de nombreuses colonies de vacances accueillent des enfants en situation de handicap en inclusion dans une colonie. Vous pouvez donc vous porter candidat à toute colonie mais ne cachez pas les difficultés de votre enfant.
L’association Epal organise, en partenariat avec Prader Willi France, des séjours pour adultes ayant une bonne autonomie. Ces séjours ont lieu en Bretagne, pendant l’été. Epal propose également des séjours adaptés, quel que soit l’âge (enfants, ados, adultes) qui tiennent compte de l’autonomie de la personne mais non de la pathologie.
Ces séjours ne sont pas médicalisés. Cette association reçoit des personnes atteintes du SPW depuis plusieurs années et le connaissent bien.
Association Epal – 10 Rue Nicodème Nièpce – BP2 – 29801 Brest Cedex 09.
Tel : 02 98 41 84 09.
Site internet : www.epal.asso.fr
L’UFCV organise des séjours en fonction du degré de dépendance de la personne.
L’UFCV de la région centre / Ile de France connait bien le SPW, ayant fait des séjours adaptés Prader-Willi plusieurs étés de suite.
Tél : 0 810 100 27 (prix d’un appel local)
UFCV Centre / Ile de France : 21 Rue de la Morinerie – 37700 St Pierre des Corps
Tél : 02 47 32 32 67
Site internet : www.ufcv.fr ou [email protected]
Nous connaissons bien ces 2 organismes pour avoir travaillé avec eux.
Vous trouverez aussi sur les 2 sites suivants des propositions de loisirs et/ou séjours de vacances adaptés pour les enfants « différents »
http://www.handicapinfos.com/informer/article.php?id_contenu=3981
http://www.tcap-loisirs.info/vacances-guide-tcap-6.html
Quel que soit le séjour que vous choisissez, n’oubliez pas de sensibiliser les organisateurs sur les difficultés de votre enfant particulièrement sur le régime et leur difficulté à gérer leurs émotions.
Agnès Lasfargues et Marie-Odile Besnier
Nous nous trouvions, mon mari et moi, à l’hôpital marin d’Hendaye, avant de laisser notre fille Aurélie dans le pavillon Bretonneau qui accueille les personnes atteintes du SPW. Mr. Pierre Copet, psychologue, nous a reçus pour échanger autour de la personne PW, parler des conséquences du syndrome sur sa vie, de ce qui la singularise et la rend un peu ‘‘étrange’’. Si nous comprenons le fonctionnement mental de nos enfants, ados ou adultes, nous pouvons mieux les accompagner au quotidien.
Pour l’été 2013, 3 séjours pour des adultes porteurs du SPW sont organisés par Epal ou l’UFCV en partenariat avec Prader-Willi France. (suite…)
La présentation du projet porté par le CAPs, lors de la rencontre nationale à Dombasle fin septembre 2012 a suscité des questions et des interrogations de la part des familles et des professionnels présents. PWF a soutenu ce projet et le soutient toujours totalement. Aussi nous a-t-il paru nécessaire de lever certaines ambiguïtés et d’apporter un certain nombre de précisions. C’est ce que nous voulons faire dans les lignes qui suivent, rédigées en accord avec Denis Burel, directeur du CAPs. (suite…)
AGENDA
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| 25 mai 24 A.G.O | |
| 12 oct -Journée Nationale à REIMS | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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