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Après plus d’un an et demi de travail, le guide de pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien de personnes avec le syndrome de Prader-Willi (SPW) est maintenant disponible en ligne : www.prader-willi-guide.fr

Pour la version imprimée, ne vous impatientez pas !!  Les délais de livraison du guide peuvent prendre quelques semaines étant donné le nombre important de commandes que nous avons à gérer. 

Merci pour votre compréhension.


Pourquoi ce guide ?

La nécessité de ce guide nous est apparue comme une évidence. Parents et professionnels, nous sommes confrontés à des difficultés semblables : tous ces enfants et tous ces adultes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW), ont des comportements déroutants, car peu connus, qui mettent en échec les réponses éducatives ou organisationnelles habituelles. Et pourtant, de nombreuses situations dramatiques pourraient être évitées par une meilleure connaissance du syndrome.

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Cette connaissance, nous en possédons chacun d’entre nous des fragments : savoir scientifique des chercheurs et des professionnels de santé, savoir pratique, empirique acquis au fil des années par l’expérience et les observations quotidiennes des parents, des enseignants et des personnels des établissements médico-sociaux.

Comment construire, à partir de ces savoirs et de ces regards croisés , un discours cohérent, partagé par tous, riche de la diversité des situations réelles et donc ouvert sur la complexité et la richesse de la vie quotidienne ?

Objectif ambitieux, car il s’agit d’une maladie complexe, aux manifestations variées et fluctuantes en fonction de la personne, de son environnement, de son histoire. Cette complexité implique une prise en charge multi- et trans-disciplinaire et de nombreux acteurs. La cohérence des différentes interventions est par conséquent essentielle et forcément complexe.

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Nous avons choisi la démarche suivante :
Construire un guide de pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien des personnes ayant un SPW, en associant parents et professionnels du secteur médical et médico-social. Ce guide prend en compte le contexte français de l’organisation des structures sanitaires et médico-sociales et les attentes des familles et des professionnels.

Au cours de nombreuses réunions de concertation associant les différents acteurs concernés, nous avons confronté et partagé des savoirs, des pratiques et des expériences. Ce guide s’est ainsi construit à partir du contenu de ces concertations et du partage des connaissances et des compétences des différents acteurs.

Nous l’avons voulu :

  • non normatif, pour prendre en compte la diversité des personnes, des sensibilités et des situations,
  • évolutif et ouvert, pour intégrer l’évolution des savoirs et des expériences.

Vous y trouverez :

  • des savoirs, en l’état actuel de nos connaissances,
  • des savoir-faire, présentés à partir de situations de vie multiples et différentes,
  • des témoignages, riches des expériences de parents et de professionnels et de la parole de nos enfants.

La construction de ce guide a été une aventure très enrichissante et passionnante.
Réunir parents et professionnels autour du SPW et de son accompagnement au quotidien a fait évoluer les participants.
Accepter la vision de l’autre, décaler son regard, prendre en compte le poids des mots, se remettre en cause, dans le respect essentiel de la personne que l’on accompagne, de ses désirs si difficiles à cerner dans l’objectif d’améliorer la qualité de la vie quotidienne

Ce guide s’adresse à tous les acteurs-parents et professionnels-de l’accompagnement des personnes avec un SPW.

Il vise à mettre en place un accompagnement global et cohérent, en développant une culture commune, un même niveau d’information sur l’ensemble des troubles et des déficiences liés au syndrome, en prenant en compte la personne et ses richesses dans son environnement Il s’agit de proposer un cadre et des réponses pratiques pour accompagner des personnes avec un SPW tout au long de leur vie.

Professeur Maithé Tauber
Coordinatrice du centre de référence du SPW
François Besnier
Président de PWF

Ce guide doit vivre. Nous le savons incomplet et imparfait. Nous voulons le faire évoluer.
Pour cela, nous avons besoin de vos retours, commentaires, critiques et témoignages. Vous pouvez nous les faire parvenir soit par le site internet, soit par mail ou courrier. Nous intégrerons aussi l’évolution des connaissances et des pratiques auxquelles nous avons accès par notre appartenance à la communauté de familles, professionnels et chercheurs qui se mobilisent autour du SPW.
Un comité de rédaction se réunira périodiquement pour proposer et valider des mises à jour. Elles seront intégrées dans la version en ligne et des retirages des livrets concernés seront effectués.

Lisez, utilisez, diffusez et faites connaître ce guide autour de vous.

 

 

 

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Notez dès maintenant cette date dans votre agenda

J’ai le plaisir de vous inviter à participer à la Journée Nationale et Assemblée Générale de Prader-Willi France qui auront lieu le samedi 11 octobre 2014 de 8h30 à 18h00, à Montpellier dans les locaux historiques de la faculté de médecine.

Le thème retenu cette année est : Vivre ensemble la différence.
Au cours de la journée, nous ferons un point avec les acteurs du Centre de référence sur l’état de la recherche et des connaissances.
Nous accueillerons également des représentants du Centre de compétence régional, des chercheurs en sciences humaines de Bordeaux Segalen et de l’Université de Montpellier 1, et le réseau régional VADLR (Vivre avec une anomalie du développement en Languedoc Roussillon). Ils viendront partager avec nous leur expérience de l’accompagnement des personnes avec le SPW et l’avancée de leurs recherches.
Prader-Willi France présentera les réalisations de l’année en cours et les projets pour l’année à venir.
Nous pourrons aussi échanger tous ensemble, parents et professionnels lors d’ateliers thématiques.

La journée est ouverte à tous ceux qui s’intéressent au syndrome de Prader-Willi.
Le groupe fratrie aura son espace de réunion et interviendra durant la rencontre.
Les enfants, adolescents et adultes avec le syndrome de Prader-Willi, présents et ne souhaitant pas participer aux réunions seront également accueillis, de même que les plus jeunes des frères et sœurs.
Tous seront accompagnés et encadrés par des jeunes volontaires, dans des activités diverses.

A partir du mois de juin, vous serez informés des modalités d’inscription sur notre site internet et par courrier en septembre.

Au plaisir de vous voir à cette occasion,

François Besnier
Président de Prader-Willi France

 

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Juin
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Projet Européen BURQOL-RD

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Nous vous avons sollicités pour participer au projet européen BURQOL-RD (http://www.burqol-rd.com/fr.html) qui a pour objectif de recueillir des données sur les coûts et la qualité de vie en rapport avec la santé de patients atteints de maladies rares et de leurs aidants.
80 d »entre vous ont pris le temps de renseigner le questionnaire.
L’Alliance Maladies Rares tient à nous remercier  pour notre soutien et notre participation au projet.
L »organisme de santé publique des iles Canaries en charge du projet, FUNCIS, a souhaité nous remercier pour notre participation en nous attribuant la somme de 1593,75 euros. Cette somme sera affectée au soutien de la recherche.
Vous serez tenus informés des résultats de l »exploitation de cette enquête dès leur disponibilité.
François Besnier.
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Le 5 juillet dernier, nous vous avons signalé un projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe.

57 familles ont déjà répondu. Si vous ne l »avez pas encore fait, il est temps encore. Date limite : 30 novembre 2012.

« Les résultats et les éléments livrables qui émergeront de ce projet permettront de favoriser de futures comparaisons et de faciliter le suivi des maladies rares en Europe. Ils aideront également à anticiper les besoins futurs d’informations. »

Nous vous incitons tous à participer.

Vous pouvez revoir cet article et avoir accès au questionnaire en cliquant sur le lien ci-dessous :
http://www.prader-willi.fr/participez-au-projet-europeen-de-recherche-sur-la-qualite-de-vie-des-patients-atteints-de-maladies-rares-en-europe/

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